A scuola di malattie rare a liceo

Professionisti del Bambino Gesù, insegnanti e alunni insieme per imparare a conoscere le malattie rare attraverso l’apprendimento della genetica. E’ stata presentata l’iniziativa realizzata dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, punto di riferimento di livello internazionale per la ricerca e la cura dei bambini e degli adolescenti, e dall’Istituto comprensivo statale Virgilio.

Il progetto, rivolto inizialmente ai ragazzi della scuola media Virgilio, sarà poi progressivamente esteso agli alunni della scuola elementare e ad altri istituti scolastici per integrarsi con i programmi didattici di sanità e permettere così la diffusione di informazioni sulla genetica. Le malattie rare – definite da una degli oltre cento alunni che hanno partecipato al primo incontro “quelle malattie che non vengono spesso, ma quando vengono sono dolori” – colpiscono 1 persona ogni 2000, compromettendone spesso la qualità della vita.

L’elenco di queste patologie è talmente ampio (circa 8000) da rappresentare un capitolo importante della medicina e, in particolare, della pediatria: la maggior parte, infatti, è presente già alla nascita o compare nei primi anni di vita. L’obiettivo è quello insegnare agli alunni a non temere le cose che non si conoscono e apprendere l’ABC dell’ereditarietà.

Gli esperti del Bambino Gesù, d’intesa con insegnanti e alunni, lavoreranno insieme per giungere alla realizzazione di elaborati che parteciperanno al concorso finale e la cui premiazione avverrà in occasione della giornata delle malattie rare del 2013.

“C’è ancora moltissimo da scoprire sul fronte delle malattie rare, dei loro meccanismi e delle loro origini – ha evidenziato il professor Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e coordinatore per l’Italia di Orphanet, il database europeo delle malattie rare, rispondendo alle domande dei ragazzi – quest’anno per esempio abbiamo scoperto al Bambino Gesù una malattia finora sconosciuta e di cui al momento sono stati riscontrati solo tre casi al mondo”.

A un ragazzo che chiedeva come fa una famiglia a sapere che il figlio ha una malattia rara e come si cura, Andrea Bartuli, responsabile del Centro malattie rare dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha sottolineato che “è sempre un momento difficile e delicato quello della diagnosi e che proprio per farlo vivere nel modo meno traumatico possibile, l’Ospedale ha creato, oltre all’ambulatorio multidisciplinare uno sportello congiunto di ascolto e orientamento per le famiglie con malattie croniche e soprattutto rare. Lo sportello – che proprio oggi compie un anno – è gestito dal personale dell’Ospedale con il coinvolgimento attivo dei volontari delle associazioni di pazienti, in grado di trasferire oltre alle informazioni anche consigli e indicazioni sulla scorta delle proprie esperienze personali. Un approdo sicuro attrezzato di supporto psicologico, per aiutare una famiglia a gestire anche la notizia di una diagnosi di malattia rara e per creare un percorso protetto sul territorio in raccordo con le strutture sanitarie e sociali presenti nelle diverse regioni italiane, sia del nord che del centrosud”.