L’11 luglio a Roma serata di solidarietà contro un gene che colpisce solo le bimbe

Un gene “impazzito”, il PCDH 19, colpisce solo le bambine, alcune sin da neonate, con ricorrenti crisi epilettiche a grappolo, ritardo mentale, tratti di autismo. Una patologia fortemente invalidante, nota solo da quattro anni a questa parte, che è stata sottodiagnosticata. I genitori delle piccole ammalate hanno sostenuto la ricerca, i cui positivi risultati consentiranno di mitigare i sintomi neurologici ed il ritardo.

Insieme per la Ricerca PCDH19,Onlus creata dalle famiglie delle bimbe affette dalla malattia diffonde un messaggio di speranza in una serata di solidarietà promossa dall’Università eCampus, dalle Associazioni ChiaraIdea e Comunicare@, col Patrocinio della Provincia di Roma e di Roma Capitale, la partnership di 12 Associazioni internazionali, nazionali e locali ed il supporto materiale di Artemisia Lab ed Act Multimedia. L’obiettivo è quello di raccogliere ulteriori fondi affinché questo studio, già dalle promettenti prospettive, possa proseguire.

L’evento si svolgerà a Roma, mercoledì 11 luglio 2012, a partire dalle ore 19:30, presso la sede dell’Associazione ChiaraIdea, in via dei Cerchi, 75 e sarà presentato dal giornalista e conduttore RAI Franco Di Mare con la partecipazione dell’attore e regista Pino Quartullo e con interventi scientifici come quello del genetista Professor Bruno Dallapiccola. Per sostenere i genitori delle piccole affette dalla patologia e per contribuire alla diffusione di informazioni sulla malattia il ricavato sarà completamente devoluto alla Onlus.