Sclerosi multipla: nasce su Facebook un ‘ambulatorio ascolto’ ai malati

Per compensare la mancanza di risposte, le attese interminabili e le visite troppo brevi negli ambulatori a cui vanno generalmente incontro i malati di sclerosi multipla, 60mila in Italia, Facebook può essere d’aiuto. A questo scopo è stata presentata oggi a Roma la nuova pagina Facebook ‘La mia vita contro la sclerosi multipla’ curata direttamente dai medici col supporto della Fondazione Cesare Serono.

“Attraverso Facebook vogliamo dare risposte precise ma anche più umane e vicine ai malati. Facebook permettere ai pazienti di chiarire dubbi e domande rimaste senza risposte durante le visite mediche soprattutto perchè la malattia esordisce in giovane età e sono soprattutto i giovani a comunicare tramite i social network”, spiega Giovanna Borriello, neurologa del centro per la diagnosi e cura della sclerosi multipla dell’ospedale Sant’Andrea di Roma e direttrice della pagina Facebook.

Testimone dell’iniziativa è l’attore Cesare Bocci, noto al grande pubblico come volto del vicecommissario amico di Montalbano a Vigata, che spiega: “Ho vissuto nella mia vita privata un momento di grande difficolta alla nascita di mia figlia dodici anni fa. Infatti la mia compagna è rimasta disabile per una embolia sopraggiunta al parto e la nostra prima grande difficoltà è stata non poter condividere le esperienze anche sotto la guida di un esperto. Questa pagina Facebook dedicata ai malati di sclerosi multipla mette in contatto le persone ma sempre sotto la guida di un esperto. Di fronte alla malattia infatti il semplice scambio di esperienze in internet non basta ed è anche insoddisfacente e dannoso. Facebook diventa prezioso per aumentare le conoscenze della propria malattia, se condotto da specialisti esperti. Lo stesso vale nella sanità pubblica che etichetta i malati secondo il nome della malattia e li considera solo protocolli. Manca la personalizzazione. La mia famiglia ancora non si rassegna ad essere catalogata per la malattia che abbiamo e non ad essere distinti come individui. Dobbiamo colmare un gap culturale in Italia. La mia compagna vive ogni giorno la guerra per il riconoscimento di invalidità. Internet, se usato correttamente, contibuisce a colmare questo gap”. Nella nuova pagina Facebook e’ possibile avere risposte sui sintomi e aggiornarsi sulle terapie. Partecipano anche uno psicologo per fornire maggiore sostegno su come gestire i momenti piu’ delicati della malattia, relazionarsi con il partner, i figli e il lavoro ed un fisioterapista per approfondire le tecniche riabilitative.