Nasce un portale web sulle malattie rare

Nasce il ‘Google’ delle malattie neurologiche rare: su internet un portale web mettera’ a disposizione la propria banca dati favorendo nuovi tipi di interazione tra esperti del settore, medici di famiglia, pazienti e famiglie per arrivare ad una diagnosi in tempi rapidi. E’ questo l’obiettivo di progetto partito dall’universita’ di Padova, finanziato dalla Comunita’ europea e promosso da Dipartimento della salute della donna e del bambino e dalla Fondazione Brains for Brain.

Le malattie neurologiche rare sono patologie poco note, ma che solo in Europa colpiscono circa 30 milioni di persone, cioe’ circa il 10% della popolazione del nostro continente. Alla base del progetto ci sara’ una task force europea di scienziati, ricercatori e clinici del settore neurologico, che creera’ una rete di informazione mirata per favorire il riconoscimento, la diagnosi e il trattamento delle malattie neuro metaboliche geneticamente trasmesse.

”E’ molto di piu’ di un portale web che mette a disposizione una banca dati – spiega Maurizio Scarpa, dell’universita’ di Padova – E’ un progetto che prevede la possibilita’ da parte di vari utenti di elaborare, scambiare e condividere le informazioni, i file e gli archivi elettronici, interagendo in maniera dinamica per formulare una diagnosi tempestiva e adeguata”. Sara’ cosi’ possibile intraprendere un appropriato trattamento ”prima che il processo di neurodegenerazione – conclude – caratteristico delle malattie neuro metaboliche diventi irreversibile”.