Malato di sla muore dopo il sit-in a Roma
La moglie: “Morto per lo stress del presidio”

Saranno oggi i funerali di Raffaele Pennacchio, il medico 55enne affetto da sla (sclerosi laterale amiotrofica), morto a Roma dopo due giorni di presidio incalzante per chiedere l’assistenza domiciliare ai disabili gravi. “Raffaele era un grande combattente e la notte prima aveva voluto essere davanti al ministero dell’Economia, dormendo in ambulanza”, questo il ricordo nelle parole di Mariangela Lamanna, vicepresidente del Comitato 16 novembre onlus. Pennacchio aveva partecipato all’incontro con i rappresentanti del governo e subito dopo sembrava semplicemente stanco, solo una volta giunto in albergo ha cominciato ad avvisare segni di malore.

Lamanna prosegue e accusa le autorità: “La morte di Raffaele deve pesare sulle coscienze di tutti. Non è possibile portare i disabili gravi a manifestare per chiedere quello che dovrebbe essere un diritto: l’assistenza domiciliare per i malati. Questa morte ce l’hanno sulla coscienza il governo precedente e quello attuale, che ci hanno costretto a fare nove presidi in un anno e mezzo”.

L’incontro col governo di mercoledì era andato a buon fine: i rappresentanti dell’esecutivo avevano promesso l’aumento del fondo per la non autosufficienza e per l’assistenza domiciliare dei disabili gravi e gravissimi. Così – afferma Lamanna – potrebbero finanziare il progetto “Restare a casa”. I sottosegretari alla Salute e all’Economia, Paolo Fadda e Pierpaolo Baretta, che avevano incontrato mercoledì, fra gli altri, anche Pennacchio, si dicono addolorati e ne ricordano la determinazione e l’impegno, ma – aggiungono – non bisogna “strumentalizzare questo dramma”.

Foto presa dal sito del Comitato 16 novembre

Il presidio di questi giorni seguiva a quello, sempre sotto le porte del ministero dell’Economia, di giugno, quando il governo si era impegnato a sbloccare parte dei fondi. Si era impegnato, sì, ma alle parole non erano seguiti i fatti. A quel punto il Comitato 16 novembre si era lanciato in una protesta a oltranza: alcuni dei malati si erano dati anche allo sciopero della fame e della sete. Situazioni di stress insostenibili per chi già soffre di problemi di salute. “Mio marito – dice la moglie di Pennacchio – è morto per un problema cardiaco presumibilmente legato allo stress del sit-in, che aveva anche richiesto tanta preparazione prima”. La protesta ha però un fondamento di giustizia: un malato di sla può costare alla famiglia anche 100 mila euro l’anno, cifra spesso non sostenibile, di cui dovrebbe senz’altro farsi carico uno stato che si voglia definire “sociale”.

Raffaele Pennacchio aveva partecipato, fra le altre, anche a manifestazioni pro Stamina. Lo ha riferito Davide Vannoni, il fondatore del metodo, giunto nella capitale per presentare i risultati degli esami clinici sui pazienti in trattamento. “Certo  – ha detto – non possiamo dire di aver curato la sla, sarebbe errato dal punto di vista scientifico, ma cinque pazienti con sla, di cui quattro con la variante bulbare e uno con sla spinale, stanno tutti riprendendo le loro funzioni. La malattia si è fermata“. Ha poi aggiunto che “ci sono certificazioni che dimostrano i miglioramenti sui pazienti in trattamento con il metodo Stamina redatti da una cinquantina di medici autonomi e di strutture ospedaliere terze; tale documentazione è stata consegnata al Tar del Lazio e sarà consegnata al Tar di Brescia“. Non sarebbero stati riscontrati neppure effetti collaterali, ha affermato: “Non si tratta dunque di un effetto placebo. Le analisi del sangue di alcuni pazienti con malattie che impediscono loro di produrre alcuni enzimi, hanno rivelato che la quantità di questi enzimi nel loro sangue è decuplicato“.