Parkinson, 300mila casi in Italia, numero destinato a raddoppiare
Colpisce sempre più anche gli under 40

Il Parkinson è stato sempre etichettato come la malattia della terza età, ma sono sempre di più i casi in cui colpisce sotto i 40 anni. In Italia, 300mila persone sono affette da Parkinson, un numero destinato a raddoppiare nei prossimi 15 anni. L’età d’esordio del Parkinson è, infatti, sempre minore: un paziente su 4 ha meno di 50 anni, il 10% ha meno di 40 anni e le famiglie con figli in età scolare, dove uno dei genitori è malato, sono più di 30mila. Inoltre, nei giovani la malattia ha un decorso più veloce e un’aggressività maggiore. Il problema, quindi, non è solo clinico, ma sociale e ha un forte impatto sulla vita di migliaia di famiglie. Oltretutto, sono ancora pochi i centri di cura specializzati e si valuta che il 65% dei malati non riceve cure adeguate alla sua condizione.

Il Parkinson – per cui tuttora non esiste una cura ma solo trattamenti sintomatici – è una malattia neurodegenerativa causata dalla progressiva morte dei neuroni situati nella cosiddetta “sostanza nera”, una piccola zona del cervello che, attraverso il neurotrasmettitore dopamina, controlla i movimenti di tutto il corpo. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo il controllo del suo corpo. Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, fino all’invalidità totale. È stato dimostrato che i sintomi iniziano a manifestarsi quando sono già andati perduti il 50-60% dei neuroni dopaminergici; da qui la necessità di diagnosi precoci e di centri specializzati e competenti, oggi ancora poco diffusi sul territorio.

Nonostante queste evidenze, i numeri di una realtà così drammatica non sembrano coinvolgere in modo adeguato le istituzioni e la dimensione del problema non sembra essere percepita neppure dall’opinione pubblica. Per questo, cambiare in modo significativo la percezione della malattia e delle sue implicazioni è uno degli impegni sanciti dal nuovo Statuto di Parkinson Italia onlus. Le due giornate del meeting “Muoversi, conoscersi, sorridere”, che ha riunito le associazioni di volontariato che si occupano di Parkinson (che aderiscono appunto a Parkinson Italia), sono servite a confrontare esigenze e bisogni comuni, discutere proposte ed esperienze, definire il proprio ruolo sul territorio locale e quello di Parkinson Italia a livello nazionale. Dall’esperienza quotidiana di chi opera in un’associazione – pazienti, caregiver e volontari – è emerso quello che sarà il “mandato” della confederazione nei prossimi anni.

L’incontro ha evidenziato in primo luogo le occasioni e gli strumenti di discussione e condivisione e ha costituito gruppi di lavoro fra più associazioni, definendo macroaree territoriali. Inoltre, è stato ratificato il ruolo istituzionale di Parkinson Italia, principale tutore dei diritti e portavoce dei bisogni dei malati di Parkinson, ribadendo con forza l’esigenza di una rappresentanza concreta e autorevole attraverso reti locali che possano interloquire direttamente con le istituzioni regionali in materia di assistenza sanitaria, diritto alla salute e sostegno alle famiglie. Temi, questi, che vedono ripresentarsi le drammatiche differenze tra le regioni italiane – non solo tra Nord e Sud – con disparità di trattamenti, tutele o accesso ai servizi.