L’orticaria, una malattia poco conosciuta e poco “riconosciuta”
Uno studio per raccontarne i disagi

Chi ne soffre sa di cosa stiamo parlando. L’orticaria cronica è una malattia molto debilitante e fastidiosa, poco conosciuta ma anche poco riconosciuta. La Fondazione Istud lancia il progetto di ricerca “Il viaggio nelle cure: l’orticaria, una malattia poco riconosciuta”, con il supporto di Novartis. Il progetto sarà condotto nei pazienti affetti da orticaria cronica, malattia della cute debilitante ancora poco nota, caratterizzata dalla presenza di eruzioni cutanee o pomfi rossi, gonfi, pruriginosi e a volte dolenti, tra le più frequenti e comuni forme di patologie dermatologiche.

Il progetto, che prenderà il via nelle prossime settimane, intende tracciare i percorsi di cura di quanti sono chiamati a confrontarsi con questa malattia attraverso lo strumento della medicina narrativa. Fondazione Istud, quindi, raccoglierà 384 racconti individuali di pazienti e medici in oltre 40 centri su tutto il territorio nazionale, puntando a mappare una popolazione rappresentativa della situazione italiana rispetto all’orticaria cronica. Per inviare le proprie storie e le proprie emozioni, pazienti e professionisti dovranno collegarsi al sito www.medicinanarrativa.eu e alla sezione www.medicinanarrativa.eu/orticaria, dove potranno compilare i questionari a loro dedicati.

Data la natura specifica dell’orticaria cronica, troppo spesso archiviata come “minore” e sottovalutata nelle sue effettive conseguenze, la ricerca si propone di riconoscere maggior rilievo e attenzione sia ai pazienti che ai professionisti che se ne occupano. Tutto questo nell’ottica di accendere le luci su questa importante condizione patologica che ancora oggi sembra caratterizzarsi dalla perdurante mancanza di efficaci strumenti terapeutici di cura, così come riportato da dermatologi e immunologi, che rilasciano questa affermazione: “Meglio una tigre nello studio che un paziente con l’orticaria cronica” e che esprime la sensazione di impotenza della classe medica su questa condizione.

La ricerca ha proprio l’obiettivo di documentare in quale modo i malati si muovano da centro a centro, quali percorsi debbano affrontare e quale sia il tempo impiegato per riuscire ad ottenere una diagnosi certa: se, infatti, sulle patologie “a maggiore grado di urgenza” i protocolli possono essere già stabiliti, su quelle patologie cosiddette minori il carico è invece sulle spalle dei pazienti che si trovano spesso a  richiedere pareri a farmacisti, erboristi, centri estetici e medici di famiglia prima di raggiungere un centro esperto e, quindi, ottenere l’assistenza più appropriata. È quello che viene chiamato “nomadismo dermatologico“, di cui abbiamo avuto modo di parlare già a proposito dell’approccio psicodermatologico.

“Siamo estremamente convinti – afferma Maria Giulia Marini, direttore dell’Area sanità e salute di Fondazione Istud Milano – che solo un approccio terapeutico realmente centrato sul paziente e sulla sua storia clinica e umana possa davvero contribuire a garantire un’elevata qualità delle cure, assicurando allo stesso tempo un’efficace risposta clinico-organizzativa. Oltre a ripercussioni cliniche – prosegue – l’orticaria ha anche forti ripercussioni sociali, nella relazione con gli altri, dovunque, sia con i propri cari che nel luogo di lavoro: se cronica, l’orticaria può generare discriminazione sociale da parte degli altri e un comportamento di isolamento e chiusura in se stessi da parte della persona affetta dalla malattia”.

L’orticaria si configura come una tra le più frequenti e comuni forme di malattie dermatologiche: si stima che il 20% della popolazione manifesterà almeno un episodio di orticaria nel corso della propria vita. Se un episodio di orticaria acuta è abbastanza frequente e fortunatamente scompare nel giro di qualche giorno, l’orticaria cronica è caratterizzata dalla persistenza dei sintomi per almeno sei settimane. Ha un andamento intermittente, caratterizzato da periodi di attività e di quiescenza che si alternano in modo imprevedibile. Sebbene la presenza di autoanticorpi sia rilevabile in circa la metà dei casi, suggerendo un’eziologia autoimmunitaria, nell’altra metà dei casi non è possibile risalire ad una causa scatenante. L’orticaria cronica ha una prevalenza dello 0,5-1% nella popolazione totale e in Italia affligge tra le 250.000 e le 500.000 persone.

Al progetto aderisce anche l’associazione di pazienti FederAsma e Allergie Onlus. “L’orticaria cronica spontanea – afferma il presidente di FederAsma e Allergie Onlus Monica De Simone – ha un forte impatto sulla qualità di vita dei pazienti che spesso soffrono di depressione, ansia e isolamento sociale, tutti fattori che rendono la patologia dolorosa e difficile da accettare. Dar voce alla “narrazione” che il vissuto di questi pazienti si trovano a dover affrontare permetterà di far emergere una malattia sottostimata che ha grandi ripercussioni sulla vita quotidiana dei pazienti”.