Convegno organizzato dalla Fie a Bologna
Al via la Prima Giornata Internazionale
per l’Epilessia
di oggisalute | 9 febbraio 2015 | pubblicato in Attualità
Oggi si celebra la Prima Giornata Internazionale per l’Epilessia. In oltre 125 Paesi – tra i quali l’Italia – sono state organizzate numerose iniziative per diffondere informazioni su questa grave malattia. L’epilessia colpisce circa 65 milioni di persone ed è, pertanto, una delle malattie neurologiche più diffuse nel mondo.
“Nonostante questi numeri, – riferisce la Fie, Federazione italiana epilessie – l’epilessia rimane un problema sommerso a causa degli pregiudizi che ad essa sono associati. Seppure esistono numerosi farmaci che controllano le crisi consentendo a chi ne fa uso di condurre una vita normale, il 30% delle persone con epilessia non risponde alle terapie attualmente disponibili, con gravi ricadute sulla loro qualità di vita”.
Nei Paesi meno ricchi solo una piccola percentuale dei malati ha accesso alle terapie e non sempre in maniera regolare. Tutto ciò fa dell’epilessia una vera e propria emergenza sanitaria e sociale. In questo scenario la Giornata Internazionale per l’Epilessia è l’occasione per portare fuori dall’ombra i problemi legati alla malattia. Le principali organizzazioni che nel mondo si occupano di epilessia, l’International League Against Epilepsy (Ilae) e l’International Bureau for Epilepsy (Ibe), hanno fortemente voluto questa celebrazione e stanno coordinando le iniziative in programma nei diversi Stati.
In Italia, la Fie che riunisce 23 associazioni di portatori di interesse operanti in diverse regioni, ha organizzato lo scorso 7 febbraio, a Bologna, un convegno dedicato a temi scottanti della vita quotidiana dei malati. “La nostra organizzazione ha l’obiettivo di restituire alle persone con epilessia la speranza di poter vivere pienamente la propria vita”. Ha commentato Rosa Cervellione, Presidente di Fie.
“Gli ostacoli che si frappongono alla realizzazione di questa possibilità sono molteplici ma siamo sicuri che la società civile saprà dare risposte adeguate ai bisogni espressi dalle 500mila persone che in Italia soffrono di epilessia”. In questa direzione, Fie ha avviato una proficua interazione con le Istituzioni sanitarie del Paese e i primi frutti sono stati raccolti: è, infatti, di questi giorni la notizia dell’approvazione della prima risoluzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità sull’epilessia.
“La risoluzione rappresenta una pietra miliare – dichiara Emilio Perucca, presidente dell’Ilae – poiché chiede agli Stati Membri un intervento coordinato per ridurre l’impatto della malattia a livello nazionale e globale migliorando l’assistenza, garantendo il rispetto dei diritti civili e aumentando l’investimento in ricerca”.
L’Italia ha contribuito all’esito di questa risoluzione rilasciando una dichiarazione formale all’Oms che ne sollecita l’appoggio per favorire specifici interventi socio-sanitari. La posizione assunta dall’Italia presso l’Oms, unica tra gli Stati dell’Europa Occidentale, insieme alla Grecia, ad appoggiare la risoluzione con una propria dichiarazione, è la risposta del Ministero della Salute alle istanze delle persone con epilessia delle quali la Fie si è fatta portavoce.
SONO FELICE CHE FINALMENTE SI DEDICHI UNA GIORNATA INTERNAZIONALE PER L’EPILESSIA.IO SIA COME MEDICO CHE COME GENITORE DI UNA RAGAZZA SEDICENNE AFFETTA DA EPILESSIA SCOPERTA CIRCA 1 ANNO E MEZZO FA’,CHE PER FORTUNA E DICO PER FORTUNA PERCHE’RISPONDE BENE ALLA TERAPIA E DA ALLORA NON HA AVUTO PIU’CRISI,GRAZIE AL PROF.MAURIZIO ELIA OASI SS.MARIA DI TROINA CHE SEGUE LA RAGAZZA CON PROFESSIONALITA’E UMANITA’,CHE CI HA DATO UN SUPPORTO PSICOLOGICO NON INDIFFERENTE.PER LA MIA FAMIGLIA E PER ME E’STATO UN FULMINE A CIEL SERENO CHE IN PARTE ABBIAMO SUPERATO,DICO IN PARTE PERCHE’E DIFFICILE FARE IL GENITORE E NELLO STESSO TEMPO IL MEDICO E FARE ACCETTARE IL PROBLEMA ALLA FAMIGLIA E FAR CAPIRE CHE A TUTTO C’E’UN RIMEDIO E NELLA NOSTRA SFORTUNA SIAMO FORTUNATI PERCHE’LA RAGAZZA VIVE LA SUA VITA E LA SUA ADOLESCENZA IN MODO QUASI SERENO.DA CIRCA UN ANNO MI SONO IMPEGNATO A FAR CONOSCERE QUESTA MALATTIA E A FARNE LUCE,CHE NON SIA UN TABU’E COME COMPORTARSI QUANDO SI ASSISTE AD UNA CRISI EPILETTICA.UN GRAZIE AFFETTUOSO LO DO’AL PROF.M.ELIA PER IL SUPPORTO CHE MI DA’…VORREI SAPERE SE CI SONO IN CORSO NUOVI STUDI E NUOVE TERAPIE A RIGUARDO PER POTERNE DARE DIVULGAZIONE.