Malattie rare, Lorenzin: “In Italia
oltre due milioni di casi” VIDEO

Si è celebrata il 28 febbraio la Giornata delle malattie rare, dedicata a chi quotidianamente deve lottare contro singolari patologie, alcune delle quali ancora non riconosciute dal sistema sanitario nazionale.

In occasione dell’evento, il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin ha dichiarato: “In Italia le persone affette da malattia rara sono circa due milioni e più del 70% sono bambini. Questi dati testimoniano quanto le malattie rare non siano un fenomeno marginale del sistema sanitario di un Paese, ma anzi ne siano una delle sfide più importanti per affrontare la quale è fondamentale la collaborazione a tutti i livelli”.

“Non a caso, queste malattie – ha detto il ministro – sono state oggetto di decisioni, regolamenti e raccomandazioni comunitarie volte ad incentivare sia le iniziative regionali e nazionali sia le collaborazioni transnazionali tra gli Stati Membri. Nei confronti di queste malattie abbiamo sempre avuto una grande attenzione ed abbiamo mantenuto la promessa di definire il Piano nazionale per malattie rare, sul quale abbiamo raggiunto l’Intesa in Conferenza Stato Regioni lo scorso ottobre. Un bel risultato che è stato possibile conseguire grazie alla collaborazione di tanti attori: dalle Regioni, alle Società scientifiche, ai professionisti impegnati sul campo, alle Associazioni dei malati e dei loro familiari”.

“Sappiamo tutti – ha sottolineato Lorenzin – che, proprio in quanto rare, queste malattie faticano ad essere riconosciute e comprese dai medici, che spesso nel loro percorso professionale non incontrano un numero di casi sufficienti a formare una vera ‘expertise’. È importante, quindi, specie in questo settore, promuovere l’organizzazione delle attività di assistenza incentivando, prima di tutto, la condivisione delle conoscenze. Un’altra azione importante che abbiamo voluto fortemente è stata quella di procedere con urgenza all’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa, introducendo oltre 100 nuove malattie. Tutto a maggiore garanzia dei pazienti e dei loro bisogni di salute, della qualità e appropriatezza delle cure. Inoltre avvieremo tra poco un progetto di comunicazione ad hoc sulle malattie rare”.

“La sfida che abbiamo davanti è ancora grande – ha chiarito il ministro – , dobbiamo individuare interventi efficaci per la globalità delle malattie rare, favorendo contemporaneamente la crescita e la valorizzazione delle competenze superspecialistiche e la possibilità di intervenire su ciascuna malattia per rispondere ai bisogni specifici dei pazienti, studiando le possibilità di una cura per quelle che, purtroppo, di una vera cura non si possono ancora giovare”.

“È indispensabile  – ha concluso Lorenzin – che società civile e istituzioni proseguano su una strada comune, condividendo obiettivi e intenti nell’ottica di affrontare insieme le nuove sfide della salute per tutti. Le tante iniziative organizzate in questa giornata sono un esempio di come percorrere insieme un pezzo di questa strada”.