Tumori rari, viaggi della speranza
per 160 mila pazienti all’anno

Più del 50% dei pazienti colpiti da tumori rari è costretto a migrare e a curarsi fuori Regione. Si tratta di circa 160.000 persone ogni anno, che si muovono alla ricerca di centri con maggiore esperienza e con le tecnologie più avanzate. Il valore economico annuo di queste migrazioni sanitarie è stimato in 400 milioni di euro.

Il dato emerge dal 1° Congresso Nazionale Iart (Italian Association Rare Tumors) in corso a Cremona fino a oggi. “I costi reali per la gestione complessiva di queste patologie non sono noti – spiega Fernando Cirillo, presidente Iart e chirurgo oncologo agli Istituti Ospitalieri di Cremona – . Molte prestazioni improprie hanno costi spesso elevati, senza considerare la dilatazione dei tempi necessari per raggiungere una diagnosi certa e una terapia dedicata. Questi percorsi diagnostici e terapeutici inadeguati possono incidere sfavorevolmente sulla prognosi e sull’equilibrio psicologico del paziente, con una moltiplicazione di ulteriori spese per la riabilitazione non solo fisica”.

Ogni anno vengono diagnosticati in Italia oltre 70.000 tumori rari, circa il 20% di tutte le neoplasie. I più frequenti sono i sarcomi dei tessuti molli (circa 3000 nuovi casi ogni anno), i tumori neuroendocrini (con circa 5 casi su 100.000 abitanti per anno) e i GIST (tumori stromali gastrointestinali, con circa 2 casi su 100.000 abitanti per anno). “La diagnosi di queste neoplasie – sottolinea Cirillo – nasce spesso dall’ascolto del paziente, che aiuta a capire come in racconti frammentari si nasconda un tumore raro. Il clinico può sviluppare queste capacità solo grazie all’esperienza. Il passaggio successivo appartiene alla tecnologia. Dal punto di vista delle attrezzature, in Italia alcune Regioni meglio organizzate sono in grado di garantire ai cittadini servizi all’avanguardia. Alti livelli di assistenza attraggono pazienti anche da molto lontano: è la cosiddetta migrazione sanitaria, che implica costi elevati, legati non solo ai farmaci”.

In base al tipo di tumore, i trattamenti vanno dalla chemioterapia e radioterapia alla chirurgia fino alle terapie target con farmaci biologici. Va inoltre considerato che il malato oncologico non viaggia mai da solo. “Chi lo accompagna – continua Cirillo – deve sostenere costi che non vengono rimborsati dal Servizio Sanitario. Se si sommano queste voci, risulta in modo chiaro che la spesa sanitaria non è limitata ai farmaci e alle altre terapie. Senza considerare l’ansia e le aspettative di chi si mette in viaggio con una speranza in tasca, per raggiungere un posto che non è sempre dietro l’angolo”.

Va poi affrontata la questione dell’accessibilità alle terapie perché lo stesso farmaco può essere più costoso quando sia off-label, cioè non rientri nelle indicazioni Aifa.