Etica in oncologia, nasce in Sicilia
la Carta di Ragusa

Condivisione delle scelte terapeutiche, empatia nella relazione medico-paziente, equità di accesso alle cure innovative e valorizzazione della ricerca clinica. Sono questi i quattro principi su cui si basa la Carta di Ragusa sull’Etica in Oncologia, la prima mai realizzata in Italia dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) al termine delle “Giornate dell’Etica”, promosse recentemente in Sicilia.

Per due giorni sull’Isola un gruppo multidisciplinare ha discusso e individuato 16 punti per migliorare l’integrazione dell’etica nell’organizzazione del sistema sanitario che nei comportamenti dei singoli professionisti. “E’ nostro preciso dovere occuparci di questi aspetti – afferma Carmine Pinto presidente nazionale AIOM -. Siamo molti orgogliosi di questo documento che vuole diventare anche una sorta di Carta dei Doveri per tutti gli specialisti coinvolti nella cura del cancro. In particolare, ci siamo soffermati sul delicato rapporto tra medici, pazienti e i loro familiari”.

Ecco perché, si legge nel primo punto, “l’oncologo deve sempre più tenere in considerazione le esigenze della persona assistita e dei familiari. Senza dimenticare di prestare molta attenzione alle possibili differenze culturali, dato che curiamo anche molte persone di origine straniera. Sono da evitare – ed è un altro punto del Documento -, da parte di tutto il personale sanitario, atteggiamenti ostili verso la sofferenza del malato e dei caregivers. E’ fondamentale stabilire invece una proficua alleanza emotiva con loro”. Anche la comunicazione con il paziente è molto importante e “il medico oncologo ed il team curante – prosegue il documento – devono garantire il coinvolgimento della persona assistita nel processo decisionale fornendo una informazione adattata ai bisogni individuali e attuando una comunicazione efficace con pazienti e familiari”.

Al tempo stesso il personale sanitario deve “fornire al malato gli strumenti conoscitivi del suo stato di salute, al fine di garantirgli la libertà di scelta, non influenzabile da esterni. Il medico e l’assistito devono esercitare il loro ruolo legittimo nella decisione terapeutica, dichiarando le loro preferenze e il razionale della loro scelta, nel tentativo di costruire un consenso sul trattamento più appropriato da applicare”.

Gli oncologi, poi, sono obbligati a “mantenere sempre un approccio e un rigore scientifico metodologico non solo nella scelta delle terapie ma anche nella relazione medico-paziente, in base alla medicina basata sull’incidenza”. “Alla persona assistita deve inoltre essere garantita la continuità nel rapporto con i propri sanitari – si legge nella Carta di Ragusa – in tutte le fasi della malattia e il medico deve assicurare la condivisione partecipata delle scelte di fine vita, in particolare della “desistenza terapeutica”, affinché la rinuncia ad ulteriori trattamenti non sia avvertita come abbandono, ma come parte dell’assistenza. Il ruolo del curante non è tanto quello di rispettare la dignità del malato, ma di chiedersi quale relazione serva per dare dignità al paziente”.

Pazienti, che in Italia, riescono sempre più spesso a sconfiggere la malattia, grazie all’innovazione prodotta dalla ricerca medico-scientifica e alle campagne di screening. “Ogni nuova singola diagnosi rappresenta una sfida sia per l’interna collettività che per il sistema sanitario – aggiunge Pinto -. Le nuove cure hanno aumentato sensibilmente la sopravvivenza. Al tempo stesso, però, molti farmaci presentano costi importanti che influiscono pesantemente sui bilanci degli ospedali e dei conti pubblici. Esiste quindi un problema di equità e accessibilità alle cure che devono sempre essere garantite a tutte le persone colpite dal cancro. Non deve essere il clinico – prosegue la Carta – a far prevalere considerazioni economiche sulla valutazione rischio-benefici delle possibili scelte terapeutiche. E’ invece importante che queste considerazioni siano prese ad un livello decisionale più alto e comunque il più lontano possibile dal singolo rapporto medico-paziente. Il costo dei trattamenti infine deve essere proporzionato alla loro reale efficacia e sicurezza. Devono essere esplorate nuove strategie di rimborsabilità con gli enti regolatori. Per esempio in futuro si può arrivare ad una contrattazione unica del prezzo condotta contemporaneamente alla valutazione Agenzia Europea dei Medicinali (EMA). In questo modo sarà possibile ridurre le disparità di accesso ai farmaci innovativi tra i diversi paesi del Vecchio Continente. Occorre infatti ridurre il fenomeno delle “fughe” a livello europeo e delle singole Regioni italiane per accedere ai farmaci innovativi. In questa battaglia per garantire a tutti i malati gli stessi diritti l’AIOM da anni collabora con le associazioni dei pazienti con le quali dobbiamo rafforzare i nostri rapporti”.

Gli ultimi tre articoli della Carta di Ragusa affrontano il tema della ricerca clinica indipendente che “va sostenuta e incoraggiata, in quanto di interesse pubblico e non a fini di lucro, finalizzata a testare strategie terapeutiche per il miglioramento della pratica clinica. E’ auspicabile – prosegue il documento stilato dagli oncologi – un’organizzazione dei Comitati Etici che preveda Comitati Etici coordinatori (regionali/macroregionali) per l’espressione del Parere Unico, e, nell’ospedale dove si svolge la sperimentazione, un Clinical Trial Office, per esprimere un giudizio di fattibilità locale e supportare gli sperimentatori. La partecipazione ad attività di ricerca clinica rappresenta un valore per i pazienti, per i professionisti sanitari e per le strutture partecipanti, e come tale deve essere adeguatamente riconosciuta ed apprezzata dalle Direzioni, che devono creare le condizioni e fornire le risorse necessarie”. La Carta di Ragusa sull’Etica in Oncologia verrà distribuita, nelle prossime settimane, in tutti gli ospedali italiani a disposizione dei cittadini.