Si ammalano solo cinque persone ogni 10 mila
Giornata mondiale delle malattie rare:
colpiti 700 mila italiani
di oggisalute | 29 febbraio 2016 | pubblicato in Attualità
Colpiscono solo cinque persone ogni 10 mila, di cui per il 70 per cento bambini. Per questo le chiamano malattie rare: difficili da diagnosticare, difficili da gestire, difficili da curare, perché individuare un farmaco per pochissimi casi non è economicamente conveniente.
Si celebra oggi la nona edizione della Giornata mondiale delle malattie rare, in Italia coordinata da Uniamo, Federazione italiana malattie rare onlus. Tema della Giornata 2016 è “La voce del paziente” e vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste, esprimendo in prima persona le proprie esigenze nei tavoli decisionali e dimostrando attivamente il proprio impegno e la propria responsabilità sociale. Lo slogan “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” fa appello alla cittadinanza tutta ad unirsi alla comunità delle MR, per comprendere l’impatto di queste patologie nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite, e il fare comunità rompe l’isolamento di chi è colpito da queste patologie e migliora in qualche modo la qualità di vita.
Nel nostro Paese le malattie rare colpiscono circa 700 mila persone. Le patologie più diffuse sono circa 6 mila, tra cui fibrosi cistica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt. L’80 per cento di queste malattie è di origine genetica e spesso si tratta di patologie croniche e potenzialmente mortali.
L’obiettivo principale della Giornata delle malattie rare è quello di aumentare la consapevolezza tra i decisori pubblici e in generale sulle malattie rare e sul loro impatto nella delle persone che ne sono colpite. La Giornata, lanciata da Eurordis e il suo Consiglio delle Federazioni Nazionali nel 2008, ha visto migliaia di eventi in tutto il mondo che hanno raggiunto centinaia di migliaia di persone con un’importante copertura mediatica. Lo slancio politico nato dalla Giornata delle malattie rare ha notevolmente contribuito al progresso dei piani e delle politiche nazionali per le malattie rare in numerosi paesi.
La campagna, iniziata come un evento europeo, si è trasformata in un fenomeno mondiale arrivando a contare la partecipazione di oltre 80 paesi in tutto il mondo nel 2015. L’attesa è che l’Organizzazione Mondiale della Sanità riconosca ufficialmente l’ultimo giorno di febbraio come la Giornata delle malattie rare e aumentare, così, la sensibilizzazione per queste patologie in tutto il mondo. Il 2016 segna nove anni di successo della Giornata che quest’anno si concentra sul fare in modo che la voce di che vive con una malattia rara sia ascoltata.
