Coinvolte 350 milioni di persone
L’impatto delle malattie rare
si misura sui social, arriva il “Rare Count”
di oggisalute | 27 febbraio 2017 | pubblicato in Attualità
Si chiama “Rare Count”, ContaRarità. È una sorta di calcolatore che misura all’interno del proprio social network il numero potenziale di contatti colpiti da malattie rare, applicando la media statistica di ‘uno su 20′: secondo le stime, infatti, un abitante ogni 20 del pianeta convive con queste patologie, circa 350 milioni di persone. E calare questa statistica nella propria realtà offre un modo per comprendere concretamente qual è l’impatto delle malattie rare. E’ il senso della campagna social lanciata da Shire per celebrare la Giornata mondiale dedicata alle patologie in programma martedì 28 febbraio.
L’iniziativa è aperta alla partecipazione di tutti (dal sito www.shire.com/RareCount) e punta a rendere evidente la prevalenza delle malattie rare, ancora oggi sconosciuta alla maggioranza delle persone. Ma non solo. L’utente potrà calcolare il suo Rare Count e condividerlo sul proprio profilo social, tramite Facebook, Twitter o LinkedIn, mostrando il potenziale impatto delle malattie rare a livello personale. Per ogni profilo attivato, Shire donerà un dollaro alle più importanti organizzazioni mondiali di pazienti (fino a 10 mila dollari per ognuna): Nord-National Organization for Rare Disorders, Global Genes e Eurordis-Rare Diseases Europe. Oggi ci sono circa 7.000 patologie rare conosciute. A livello globale si stima che il 50% si manifestino sin dall’infanzia.
A dispetto del nome, sottolineano gli esperti, la prevalenza complessiva delle malattie rare è di gran lunga superiore a quanto l’opinione pubblica immagini, anche se per ogni singola patologia la popolazione di pazienti è di piccole dimensioni. Una maggiore consapevolezza di questo può aiutare i malati ad affrontare meglio le sfide. “Siamo fermamente convinti che ogni paziente conti, a prescindere da quanto sia rara la sua condizione, e ci impegniamo a difendere tutte le persone affette da malattie rare per garantire che le loro esigenze vengano soddisfatte”, dichiara Philip J. Vickers, Global Head di ricerca e sviluppo di Shire. “Una diagnosi corretta e tempestiva resta la sfida chiave per il mondo delle malattie rare”.
Oltre a Rare Count, Shire nel mondo sostiene diverse iniziative locali a favore delle persone affette da malattie rare o delle organizzazioni di pazienti. In Italia sponsorizza l’iniziativa ‘Con la ricerca le possibilità sono infinite’ di Uniamo – Federazione italiana malattie rare Onlus, che prevede numerose attività di sensibilizzazione rispetto al tema della ricerca in questo ambito, e sostiene varie organizzazioni di pazienti. E poi c’è il supporto alla ricerca: l’accordo pluriennale con Telethon vede un investimento di 17 milioni di euro a favore dei ricercatori del Tigem di Napoli, l’Istituto diretto da Andrea Ballabio, per la ricerca e lo sviluppo su diverse patologie neurodegenerative e da accumulo lisosomiale.
(Fonte: Adnkronos)
