Randi Ingerman racconta l’epilessia:
“Ho avuto 140 crisi”

“Ho avuto la prima crisi epilettica nel 2006 mentre partecipavo a un reality, e da allora ne ho avute oltre 140: in media, una al mese. Ho cercato per anni una terapia, girando le migliori cliniche e incontrando i migliori dottori. Qualcuno mi ha anche consigliato di rivolgermi a uno psichiatra. Ma solo dopo 8 anni di ricerche vane, una dottoressa ha trovato la diagnosi: epilessia causata da malformazione del lobo temporale sinistro”. Dopo la Giornata mondiale dell’epilessia (12 febbraio), racconta con coraggio la sua storia Randi Ingerman, che è stata  il volto noto protagonista del convegno ‘Non c’è cura senza cultura’, organizzato insieme alla Presidenza del Consiglio comunale dalla Fie, Federazione italiana epilessia, di cui l’attrice e modella americana è diventata Ambasciatrice.

“Mi sono avvicinata alla Fie sposandone la causa e diventando quindi loro Ambassador – spiega – Insieme alla Fie ci impegniamo a informare gli italiani su questa patologia e a lottare contro le discriminazioni verso le persone con epilessia, affinché siano sostenute nell’affrontare la loro condizione e si sentano meno sole”. Lo stesso obiettivo che si propone la prima campagna sociale istituzionale sulla malattia neurologica, realizzata dal ministero della Salute all’insegna dello slogan ‘L’epilessia esiste. Parliamone’. Un’iniziativa fortemente voluta dalla Fie, sottolinea la Federazione che durante l’incontro meneghino la presenterà in anteprima. La diffusione, annuncia, è imminente via tv, radio e social media.

“Sensibilizzare la società civile sul tema dell’epilessia, favorire la conoscenza della malattia e adottare un linguaggio privo di accenti discriminatori” è l’appello della Fie, che ricorda come sulla patologia pesino “in modo importante, oltre all’assenza di cure efficaci per almeno una paziente su 3, una grave disinformazione che orienta in modo negativo l’atteggiamento sociale verso chi ne soffre”. Il problema è che, “nonostante si tratti di una sindrome neurologica molto diffusa – afferma l’avvocato Rosa Cervellione, presidente della Fie – l’epilessia è ancora scarsamente conosciuta. L’assenza di informazioni corrette sulla patologia, e sui fenomeni fisiopatologici dei quali le crisi epilettiche sono espressione, ha determinato un pregiudizio difficile da abbattere, che negli anni si è nutrito anche di un linguaggio errato e dispregiativo con il quale si parla di epilessia”.

Le terapie antiepilettiche disponibili risultano efficaci per circa il 70% delle persone con epilessia, evidenzia la Fie, mentre il restante 30% è di fatto privo di cura farmacologica. “Questa situazione non è stata modificata dai prodotti sviluppati negli ultimi trent’anni, che non hanno abbassato la percentuale delle persone che non rispondono ai medicinali. Gli investimenti pubblici e privati nella ricerca sull’epilessia – fa notare inoltre la Federazione – sono molto inferiori a quelli destinati alla ricerca su altre malattie neurologiche, altrettanto gravi ma meno diffuse. Uno studio di qualche anno fa, condotto negli Usa da 2 organizzazioni di persone con epilessia, Cure (Citizen United for Research in Epilepsy) ed Epilepsy Foundation, ha dimostrato infatti che gli investimenti nella ricerca sull’epilessia sono inferiori di un oltre un sesto rispetto a quelli in altre malattie neurologiche, come Alzheimer, autismo e Parkinson”.

Proprio sul fronte della ricerca, la Fie è impegnata a raccogliere fondi per il progetto ‘La cura dell’epilessia inizia con la diagnosi’, che coniugando la ricerca genetica e quella clinica punta a identificare nuovi geni responsabili di forme severe di malattia e ad avere un’immediata ricaduta sulla possibilità di diagnosticarla e predirne l’andamento, aiutando a individuare terapie selezionate sulla base dei profili genetici dei bambini che entreranno nello studio. Il progetto, grazie ad avanzate tecnologie di sequenziamento del genoma (Next Generation Sequencing), prevede l’analisi del Dna di 150 piccoli pazienti con gravi forme di epilessie farmaco-resistenti, in cura presso 4 fra i più grandi centri clinici e di ricerca del nostro Paese: il Gaslini di Genova, il Meyer di Firenze, il Bellaria di Bologna e il Policlinico universitario di Catanzaro. La missione è realizzare in Italia il primo ente dedicato alla medicina di precisione, guidato e ispirato dal bisogno dei pazienti.

A chiusura dell’evento di Milano Gianluca Borrelli, direttore generale di Credit Agricole Leasing Italia ed Eurofactor Italia, ha consegnato alla Fie il contributo del gruppo al progetto – anticipa una nota – e nello stesso tempo porterà la testimonianza di come la società civile, attraverso un processo di crescita virtuoso nel campo della responsabilità sociale, possa adoperarsi concretamente per il bene comune.

(Fonte: Adnkronos)