Sax, amore e viaggi:
storie di vita e sclerosi multipla

Tamara e la sua storia: ieri le speranze di ragazza infrante in un pugno di fogli, oggi i viaggi e il senso di libertà che neanche una sedia a rotelle può limitare. “Soprattutto all’estero, dove ci sono più mete accessibili che in Italia”, puntualizza. Michela e la sua ‘ora d’aria’ che oggi davanti allo sguardo di un pubblico attento si concretizza in due immagini: il sax contralto, lo strumento che suona nella banda del paese, passione in note che ora condivide anche con la figlia (e il suo corno francese); e le vette innevate da conquistare in periodiche imprese ‘formato famiglia’. E infine Valentina, che si è spogliata del suo camice bianco per raccontare di un amore e di una malattia – la sclerosi multipla – che è entrata non solo nella sua tesi di laurea ma nella vita, toccandola dentro, e diventando protagonista dei suoi sacrifici lavorativi.

Non una parola scritta in una cartella clinica, non una terapia o una risonanza: la sclerosi multipla è “tante vite” e queste vite si raccontano con parole e con immagini che vengono fuori in tempo reale dal pennarello di un’illustratrice. E rimangono fissate su una tavola artistica. In mostra per chi vorrà guardarle, e ascoltarne il messaggio. Succede a Milano all’Istituto neurologico Carlo Besta di Milano. E succederà ancora. Perché quella di oggi nell’Irccs di via Celoria è solo la prima tappa del tour 2019 di ‘Io non sclero’, il progetto di sensibilizzazione e informazione sulla sclerosi multipla sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (Sin).

Le storie vere di chi convive con una malattia neurodegenerativa che colpisce nel pieno della vita saranno le protagoniste di un ‘giro d’Italia’ e in ogni tappa ispireranno creazioni artistiche ‘live’ davanti al pubblico. Illustrazioni che poi rimarranno esposte per alcune settimane negli ospedali coinvolti. Parole d’ordine: raccontarsi, condividere. Trovare insieme energie nuove per affrontare la malattia, che “certi giorni ti mette in ginocchio”. Ma la vita è più forte.

Come spiega Tamara nella biblioteca del Besta. Era il 1999, lei giovane universitaria guarda i fogli che ha fra le mani, non li sente più. Una penna che cade, lei che inciampa un po’ troppo spesso. Qualche anno dopo scattano i controlli, la terapia. “Sono uscita dall’ospedale camminando – racconta Tamara che oggi è professoressa d’inglese alle scuole medie – Gli amici sono rimasti e ne sono arrivati di nuovi, la vita si è riempita di amore, una famiglia, una figlia che oggi ha 9 anni”. Ci sono le ricadute. “Io l’ho avuta il 17 febbraio”. Come una sveglia che suona. “E’ servito a ricordarmi che bisogna continuare a vivere”. In risposta Tamara ha fatto la valigia ed è partita subito per un viaggio. Londra, Cambridge, a breve Danimarca. Più oltreconfine che in patria, dove alcuni monumenti “sono un po’ un’impresa da visitare con la sedia a rotelle. Mio marito ha fatto parecchia ginnastica. Servirebbero passerelle ecosostenibili”. C’è la sclerosi multipla, conclude Tamara, “come altre centinaia di malattie. Questa è la mia vita e me la vivo così. E vado avanti”. Prossima meta: Mont Saint-Michel in Francia.

Le parole scorrono, guidate dal conduttore radiofonico Matteo Caccia e raccolte dall’illustratrice Sara Seravalle. Il tour di ‘Io non sclero’ negli ospedali è una delle iniziative 2019 di un progetto che compie 5 anni (le storie diventeranno anche un podcast). Si dà voce a un’esigenza emersa proprio dai contributi delle persone che convivono con la malattia: avere “spazi online e offline per raccontare la propria storia e per confrontarsi – evidenzia Giuseppe Banfi, Ad di Biogen Italia – L’alta partecipazione e l’entusiasmo del pubblico registrati negli eventi degli anni scorsi ci confermano l’importanza di continuare a creare occasioni di condivisione”. Un’operazione che “dà la possibilità di non sentirsi soli, ma a fianco di altri nell’affrontare la malattia. E in Italia ci sono oltre 118 mila persone con sclerosi multipla – spiega Lucia Avanzini di Aism – ‘Io non sclero’ mi piace. Significa dire: sì, ho la sclerosi multipla, ma non perdo di vista dove voglio andare e sono io che guido e mantengo il controllo nonostante tutto”.

A volte “il mondo ti cade addosso – racconta Michela, libera professionista che si appresta a festeggiare in questi giorni i suoi 50 anni – A me è successo all’esordio della malattia: avevo 36 anni, ero all’ultimo mese di gravidanza. Poi quando ho avuto la mia prima ricaduta era Natale. Non posso dimenticare. Mia figlia aveva 14 mesi, si è avvicinata e mi ha chiesto: ‘Perché oggi non piangi?’. E’ stato come un cazzotto, ho reagito”. Michela è cresciuta. Se prima amava il mare, oggi le montagne sono il suo posto del cuore. “All’estero sono accessibili fino anche a 4 mila metri. La mia famiglia li raggiunge zaino in spalla e io li aspetto in cima e non mi sento esclusa da niente”.

La sclerosi multipla, ragiona Federica Rossi di Onda, “è una malattia fortemente declinata al femminile. Compare in una fase in cui si cominciano a fare i progetti per il futuro, intorno ai 25-40 anni. Sono momenti carichi di aspettative e la diagnosi arriva come una sorta di frattura fra un prima e un dopo. E’ importante raccontare il vero volto della malattia che emerge dalle storie dei pazienti, fatte anche di voglia di non abbattersi e di continuare a vivere una vita piena e ricca di soddisfazioni. Le storie hanno un grande potere, sono di ispirazione per chi affronta le stesse difficoltà, aiutano a recuperare risorse personali da mettere in campo. Tornando negli ospedali superiamo la dimensione più virtuale tipica di ‘Io non sclero’, una community di oltre 77 mila persone in una pagina Facebook. C’è un sito, un’App. Ma lo spazio di condivisione lo possiamo portare nelle strutture, dove incontrare tutti i protagonisti, dai pazienti e i loro caregiver ai medici”.

Medici come Valentina Torri Clerici del Centro sclerosi multipla del Besta, che racconta di “aver visto pazienti ragazzini crescere, sposarsi, realizzarsi” e sottolinea l’importanza di “condividere ogni passo, andare oltre la malattia, la medicina, per curare persone che sono anche le loro storie”. E medici come Renato Mantegazza, direttore del Dipartimento di neuroimmunologia e patologie neuromuscolari del Besta, che ha visto “la sclerosi multipla 15-20 anni fa e oggi. C’è stata una rivoluzione nella gestione, prodotta dall’arrivo di medicine che funzionano e della risonanza per la diagnosi. Ora guardiamo alla medicina personalizzata, che considera le diversità genetiche e di risposta dei pazienti. In un tempo non lontano sarà sempre più raffinata. Abbiamo tanto lavoro, ma anche prospettive positive”.

Quelle a cui ha guardato anche Valentina, neurologa che oggi si è raccontata insieme alle pazienti. La sclerosi multipla coincide con la sua missione e l’ha spinta ad andare sempre avanti. Fin dall’università. Era una ventenne, studiava neurologia. Ma dai libri in un attimo si può passare alla vita reale: il fidanzato di allora finisce in pronto soccorso proprio con un evento neurologico che somiglia a un esordio di sclerosi multipla. Esperienze che segnano. Oggi Valentina ha alle spalle tanto “studio, sacrifici” e un lungo “precariato” in camice. “C’è stato tanto amore, 3 figlie, per ognuna un posto di lavoro cambiato. Non ho mai mollato”, assicura. “E la mia vita si è arricchita”.

(Fonte: Adnkronos)