''Per le malattie rare il web ha cambiato davvero la vita dei malati"
Un aiuto da internet per i malati rari
di oggisalute | 11 ottobre 2012 | pubblicato in Attualità
C’è una rete che corre sul web e che ogni anno raccoglie e indirizza le richieste di migliaia di malati rari, le loro famiglie, i ricercatori e le strutture di cura: sulla sua vitale efficacia hanno riflettuto oggi tre attori Orphanet, Ospedale Bambino Gesù e Telethon che dai progetti sono passati all’assistenza e la cura dei pazienti.
”Negli ultimi vent’anni i progressi della medicina sono stati legati all’utilizzo delle tecnologie – evidenzia Giuseppe Profiti, Presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesu’ -.
Prendere nella dovuta considerazione il fatto che alla facilità di accesso alle informazioni debba corrispondere una immediatezza nel riconoscere il rigore e la validità delle stesse, è un compito che le istituzioni non possono trascurare”.
”Per le malattie rare il web ha cambiato davvero la vita dei malati – ha sottolineato Bruno Dallapiccola, direttore scientifico del Bambin Gesù. Il sito dedicato alle malattie rare Orphanet al quale sono collegati 300 Paesi ha raggiunto 13 mila visite al giorno; la versione italiana registra 8500 utenti che si connettono per trovare informazioni su 3000 malattie aggiornate”.
Una ricchezza, questa sottolineata da Francesca Pasinelli, direttore generale della Fondazione Telethon: 20 anni fa erano lunghissimi per i pazienti i tempi per sapere qualcosa sulla propria malattia o conoscere un centro di riferimento e soprattutto per avere una diagnosi corretta. Ora è sicuramente più facile. Non solo ma anche per il lavoro della Fondazione Telethon – ha aggiunto – è grazie alla rete che, ad esempio, noi riusciamo a coinvolgere ogni anno centinaia di esperti internazionali nella valutazione delle domande di finanziamento, realizzando un processo con standard di qualità elevati a costi sostenibili per una charity”.
Per il professor Alberto Ugazio, il web è uno strumento del tutto particolare che ha rafforzato la presa di coscienza e il potere decisionale dei cittadini in un’era in cui al centro della medicina moderna bisogna avere a che fare con la complessità dei rapporti tra malati, medici e ricercatori per un’assistenza e una cura efficaci.
