Malattie rare: il 28 febbraio la Giornata Mondiale

Sono piu’ di 6.000 le malattie rare. Ne soffrono piu’ di 60 milioni di persone solo in Europa e negli Stati Uniti. Il 28 febbraio sarà la Giornata delle Malattie Rare, evento che ha come obiettivo quello di dar voce, in tutto il mondo alle organizzazioni di pazienti che uniranno le forze per cercare di coinvolgere l’opinione pubblica e le istituzioni su questo argomento. E la Giornata delle Malattie Rare, ideata e promossa dalla European Organisation for Rare Disease e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali, quest’anno avrà uno spot tutto italiano che ne promuovera’ l’evento in tutto il mondo. Dal suo lancio, nel 2008, la Giornata delle Malattie Rare ha coinvolto progressivamente i Paesi dell’Unione Europea, gli Stati Uniti, fino ad arrivare ai 63 Paesi attuali, divenendo di fatto un momento mondiale di solidarieta’ e visibilita’ dei malati rari. “Malattie rare senza frontiere” è lo slogan della Giornata del 2013 che sottolinea la necessità di lavorare insieme condividendo conoscenze e risorse, abbattendo le frontiere che emarginano ed oscurano le malattie rare e coloro che ne sono colpiti. “Un messaggio in Italia doppiamente importante perchè – sottolineano gli organizzatori – nonostante i passi avanti fatti negli ultimi anni, la tempestività della diagnosi, l’accesso, la disponibilità e il livello di qualità dell’assistenza medica e riabilitativa non sono uguali in tutte le regioni”.