Sclerosi multipla
Verso una migliore qualità di vita

Sono circa 65 mila in Italia le persone con sclerosi multipla. Ad essere colpito da questa patologia sono, in maggioranza le donne e, dalla diagnosi di sclerosi multipla l’età media di sopravvivenza è di 33 anni.

Ma se non trattata adeguatamente e tempestivamente  una patologia progressivamente invalidante.

Oggi, però, grazie sia alle innovazioni diagnostiche e terapeutiche, come anche ai nuovi farmaci a somministrazione orale, più efficaci e meglio tollerati, chi soffre di sclerosi multipla ha un futuro sempre più “attivo e libero”.

Da un indagine condotta da Stethos Italia su oltre 200 pazienti e che è alla base della campagna “Noi Centriamo”,sostenuta da Novartis per richiamare l’attenzione sulle nuove prospettive per le persone con sclerosi multipla, viene tracciato il ritratto del paziente “tipo” con sclerosi multipla. E’ giovane, con età media alla diagnosi di 33 anni, soprattutto donna, assiduo frequentatore di Internet, dove cerca informazioni sulla malattia, anche se il neurologo resta il punto di riferimento più importante.

La campagna d’informazione coinvolgerà, in tutta Italia, 24 Centri per la Sclerosi Multipla (SM). Questi centri sono punti di riferimento per la continuità terapeutica e l’aderenza ai trattamenti, condizioni essenziali per ridurre le ricadute della malattia e assicurare una migliore qualità di vita.

I pazienti saranno protagonisti grazie alla possibilità di illustrare le loro esigenze direttamente ai clinici dei Centri, in un ciclo di incontri nei quali saranno approfonditi temi come le innovazioni terapeutiche, la gestione della terapia, la qualità di vita. Negli incontri sarà lasciato ampio spazio per le domande e la discussione e i pazienti potranno manifestare le loro preferenze sui temi da discutere anche attraverso Twitter.

Anche in Italia l’incidenza di questa patologia è in crescita, soprattutto nella popolazione femminile.

Afferma Giancarlo Comi, professore di Neurologia all’Università Vita-Salute del San Raffaele di Milano e presidente della Società Italiana di Neurologia: “se all’inizio del secolo scorso la malattia colpiva in egual misura uomini e donne, adesso la proporzione è di 3 donne per ogni uomo, probabilmente a causa di cambiamenti nello stile di vita. Negli ultimi vent’anni- aggiunge poi Comi-  molte cose sono cambiate sul fronte delle terapie e oggi siamo in grado di contrastare meglio i processi infiammatori e degenerativi, facendoci carico anche della qualità di vita dei pazienti. I nuovi farmaci come fingolimod sono meglio tollerati ed enormemente maneggevoli grazie alla monosomministrazione quotidiana per bocca”.

Dall’indagine effettuata da Stethos Italia viene evidenziato come oggi i pazienti siano persone dinamiche e autonome nella gestione della terapia (59,5 per cento), autonomia che sale al 93,5 per cento tra quanti sono in trattamento con farmaci orali.

“Il ruolo dei Centri per la Sclerosi Multipla – sottolinea Carlo Pozzilli, professore di Neurologia alla Sapienza Università di Roma e responsabile del Centro per la Sclerosi Multipla dell’Ospedale Sant’Andrea di Roma – è fondamentale e insostituibile per diagnosticare precocemente la malattia, educare il paziente, individuare la migliore terapia, facilitare la compliance terapeutica e intervenire sulle ricadute”.

All’interno della maggior parte dei Centri SM lavora un’équipe multidisciplinare di cui fanno parte, oltre al neurologo, infermieri dedicati, psicologi, fisioterapisti, urologi e, in certi casi, anche ginecologi.

Per ottenere i benefici delle terapie innovative, però, è essenziale trattare precocemente il paziente e assicurare la continuità terapeutica. Con questi presupposti secondo gli esperti si avrebbero “meno recidive e minima evoluzione della sclerosi multipla verso le disabilità”.

“Nel caso dei pazienti soggetti a ricadute della malattia – spiega poi Francesco Saverio Mennini, Research Director Centre for Economic Evaluation and HTA (EEHTA) al CEIS della Facoltà di Economia dell’Università Tor Vergata di Roma, docente alla Facoltà di Statistica della Sapienza Università di Roma e alla Kingston University di Londra – i costi sociali sono 3,5 volte superiori rispetto ai pazienti che non hanno recidive”.

Attualmente non esistono farmaci risolutivi della patologia ma ne esistono di estremamente efficaci, sia sulle ricadute sia sulla progressione della disabilità nei pazienti con sclerosi multipla, con “un effetto globale di riduzione della progressione dell’atrofia cerebrale, che ha un impatto molto negativo sulla disabilità motoria e cognitiva dei pazienti”.

Assicura Gaia Panina, direttore medico Novartis Farma: “il nostro impegno sarà costante nel tempo e sarà rivolto soprattutto alle manifestazioni più aggressive e avanzate di questa malattia, per le quali le esigenze terapeutiche non soddisfatte rimangono urgenti, come per le forme primariamente e secondariamente progressive”.

La campagna nazionale “Noi Centriamo” coinvolgerà i principali Centri SM della città (AOU Federico II, AORN Cardarelli e Seconda Università di Napoli). A seguire, la campagna farà tappa a Catanzaro, Palermo, Cefalù, Foggia, Chieti, Perugia, Ancona, Como, Gallarate, Pavia, Roma e Milano.