21 giugno è Global Day sulla SLA
di oggisalute | 20 giugno 2013 | pubblicato in Attualità
Si celebrerà domani il Global Day, la Giornata mondiale sulla SLA.
L’iniziativa, promossa fin dal 1997 dall’International Alliance ALS/MDN Association, federazione che unisce le principali associazioni di malati di SLA, è un momento di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia neurodegenerativa dell’età adulta, di cui non si conoscono ancora le cause e per la quale non esistono ancora terapie efficaci.
Il 21 giugno, e nel corso dell’intero mese, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) promuoverà in tutta Italia, grazie all’impegno e alla collaborazione delle 57 sezioni locali, i Family Day, momenti di condivisione, conviviali e insieme informativi dedicati ai malati, alle famiglie, ai care giver, ai medici, ai ricercatori e a tutte le figure coinvolte nella presa in carico dei problemi legati alla malattia.
L’Associazione, che ha compiuto 30 anni, vive dell’attività sul territorio di 250 volontari e 1600 soci che ogni giorno operano al fianco dei malati attraverso iniziative di sostegno e di sensibilizzazione sulla malattia.
AISLA ha inoltre attivato un Centro di Ascolto e consulenza sulla SLA, che prevede il supporto telefonico di un’equipe di specialisti competenti per affrontare i problemi legati alla malattia.
AISLA (nella foto Massimo Mauro, presidente AISLA) ha inoltre deciso di aderire alla campagna sui diritti dei pazienti “The Family –Tree of National ALS/MND Charter” lanciata, proprio in occasione dell’edizione 2013 della Giornata mondiale sulla SLA, dall’International Alliance ALS/MND Association.
La campagna promuove i cinque diritti fondamentali delle persone affette da SLA e di coloro che si trovano al loro fianco:
1. Le persone malate di SLA hanno diritto a una diagnosi precoce e a una corretta informazione sulla malattia.
2. Le persone malate di SLA hanno diritto a trattamenti specifici per la cura della malattia.
3. Le persone malate di SLA hanno diritto essere trattati come individui, con dignità e rispetto.
4. Le persone malate di SLA hanno diritto a massimizzare la qualità della propria vita.
5. Chi si prende cura di persone malate di SLA ha diritto a essere considerato, rispettato, ascoltato e ben supportato.
In Italia il ritardo diagnostico medio dall’esordio dei sintomi è di circa 11 mesi che in alcuni casi può arrivare anche a 24 per quei pazienti residenti in aree distanti dai centri di riferimento. Questo comporta un ritardo nella presa in carico e di conseguenza nell’attivazione delle cure con una minore possibilità di accesso ai trattamenti sperimentali.
