“FotografRARE: tra il dire e il fare”: a Roma mostra interattiva sulle malattie rare

Parlare di malattie rare è per fortuna sempre meno una rarità. E, nel mese della Giornata mondiale delle malattie rare, tra le varie iniziative che si terranno, c’è quella di una mostra, visitabile a Roma fino al prossimo 9 febbraio. La mostra, dal titolo “FotografRARE: tra il dire e il fare – Un percorso interattivo alla scoperta delle Malattie Rare”, sarà fruibile negli spazi della Chiesa di Santa Marta al Collegio romano (Piazza del Collegio romano 5, Rione Pigna).

Attraverso il linguaggio artistico della fotografia e dei quadri, quello coinvolgente delle immagini video e delle prove esperienziali fino ad arrivare a quello misto, fatto di immagini e parole, tipico del fumetto, il pubblico viene introdotto alla scoperta della complessa realtà e quotidianità di chi vive con una malattia rara con un approccio sicuramente non convenzionale e certamente ricco di emozioni.

“Sono più di due milioni gli italiani colpiti da una delle oltre settemila patologie rare ad oggi identificate – spiega Claudio Buttarelli, presidente del Movimento italiano malati rari (Miro onlus) e ideatore dell’esposizione capitolina della mostra – Per rilanciare l’attenzione su questo importante tema sociale abbiamo voluto prendere spunto dalla giusta intuizione dell’Associazione italiana glicogenosi, che lo scorso anno aveva organizzato a Milano la prima edizione di FotografRARE, e inaugurare nella capitale una mostra capace di far sperimentare un momento di disabilità sensoriale attraverso l’utilizzo di alcuni strumenti utilizzati nella terapia occupazionale e la complessa quotidianità di chi convive con una malattia rara.

Aggiunge Buttarelli – Abbiamo con grande gioia assistito a una vera e propria gara di solidarietà tra fotografi professionisti, artisti contemporanei e famosi fumettisti, che hanno prestato gratuitamente la propria opera. Grazie al loro straordinario aiuto siamo riusciti a dare vita a un’edizione di altissimo profilo, ricca di spunti di riflessione che, auspichiamo, potrà avvicinare tantissimi appassionati di queste arti a quelle che sono le complesse e poco conosciute problematiche sociali e di salute che le persone con malattia rara affrontano quotidianamente e molto spesso in solitudine.

Il percorso espositivo di questa seconda edizione si articola in cinque sezioni:

• una mostra fotografica
• un luogo dell’esperienza
• una sezione fumettistica
• un’area dedicata all’arte
• uno spazio multimediale

La sezione dedicata alla mostra fotografica introduce il visitatore nel complesso mondo delle malattie rare. Presenta una collettiva di diversi lavori, alcuni realizzati da fotografi professionisti, altri da familiari di pazienti o dagli stessi malati che hanno voluto rappresentare, anche simbolicamente, la loro condizione.

La mostra prosegue con il luogo dell’esperienza: un’area dove sono esposti e messi a disposizione dei visitatori oggetti sviluppati per facilitare le attività quotidiane delle persone con disabilità, utilizzati nell’ambito della terapia occupazionale. Fanno parte di questa sezione: l’allacciabottoni, l’infila giacca, le pinze prensili, le posate good grips e tanti altri oggetti che ogni giorno aiutano migliaia di persone a convivere con la propria disabilità.

Nella stessa area è anche possibile ammirare la nuova sezione fumettistica e quella dedicata all’arte: la prima è stata stimolata dai contributi di Stefano Disegni, Adriano Carnevali e Fabio Vettori e completata dagli studenti della Scuola internazionale Comics di Roma e della Scuola romana dei fumetti che hanno accettato la sfida e regalato all’esposizione una sezione di grande impatto emotivo. La seconda area, quella dedicata all’arte, espone invece quadri realizzati da noti artisti indipendenti contemporanei accomunati da un forte senso di solidarietà e partecipazione alla causa. Hanno offerto il proprio contributo: Massimo Catalani, Valentina De Martini, Olga Donati, Sidival Fila, Ana Maria Laurent, Giangaetano Patanè, Alfredo Rapetti Mogol, Tiziana Rinaldi, Giorgia Rissone, Paola Romoli Venturi.

Le opere esposte in questa sezione sono state donate al Mir onlus dai singoli artisti e saranno oggetto di un’asta benefica  il cui ricavato permetterà di finanziare i progetti del Movimento in favore delle persone affette da Malattie Rare. Non si tratterà di una vera e propria asta fisica, ma di un’asta virtuale, grazie alla quale coloro che saranno interessati ad acquisire un’opera facendo così anche un gesto di grande solidarietà nei confronti dei malati rari, potranno farlo attraverso il metodo della cosiddetta option call. Registrandosi sull’apposita sezione del sito del MIR www.movimentorari.it sarà possibile ottenere le credenziali per effettuare un’offerta oppure per rilanciare su un’offerta esistente ed essere sempre costantemente aggiornati sulle ulteriori offerte pervenute per l’opera di interesse. Ad aprire ed impreziosire questa sezione della mostra, il lavoro dell’artista Angelo Savarese, che ha autorizzato l’esposizione della sua opera dal titolo “Art. 9“, realizzata sull’articolo 9 della Costituzione italiana (in cui si promuove la ricerca scientifica), una tela di 2 metri x 2, che è stata esposta in numerose e significative gallerie d’arte.

Lo spazio multimediale infine offre al visitatore l’opportunità di visionare videoclip e cortometraggi sul mondo delle malattie rare: 7.000 patologie, per la maggior parte prive di cura o trattamento specifico, che rappresentano circa il 10 per cento delle malattie che affliggono l’umanità, colpendo tantissimi bambini. I video, sia amatoriali che professionali, raccontano tante piccole “storie di vita quotidiana”: dalle difficoltà della diagnosi a quelle per far valere i propri diritti. Di come, ad esempio, il semplice prelievo di una goccia di sangue dal tallone dei bambini appena nati, il cosiddetto screening neonatale, renderebbe possibile diagnosticare oltre 40 malattie metaboliche rare permettendo da subito una terapia che eviterebbe tante sofferenze inutili e disagi sia per i pazienti che per le loro famiglie.

La mostra rimarrà aperta fino al 9 febbraio 2014 nei giorni feriali dalle 9 alle 13 e dalle 15 alle 19. Sabato e domenica con orario continuato dalle 10 alle 18. L’ingresso è gratuito. La mostra sarà riallestita a Modena, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare dal 27 febbraio al 10 marzo.

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