In Italia un milione di bambini “rari”, al via campagna “Vite coraggiose”
di oggisalute | 26 novembre 2015 | pubblicato in Attualità
Simone è solo un bambino, ma il suo corpo invecchia precocemente a causa della progeria. Elena lotta contro l’encefalopatia etilmalonica. Giulia è affetta da una rara malattia dello sviluppo chiamata sindrome di Aymé-Gripp. Storie di piccoli pazienti rari e ‘ultra-rari’ che si intrecciano in “Vite Coraggiose”, la prima campagna sociale della nuova Fondazione Bambino Gesù Onlus a sostegno della ricerca e cura delle malattie genetiche orfane di diagnosi. Lo sviluppo delle attività di ricerca è uno degli obiettivi principali che la Fondazione si è data nella definizione del nuovo statuto e del nuovo Consiglio direttivo, nominato direttamente dal cardinale Segretario di Stato Pietro Parolin.
«Le vite coraggiose – spiega Mariella Enoc, presidente della Fondazione e dell’Ospedale Pediatrico della Santa Sede – sono quelle dei piccoli pazienti affetti da malattie rare e ultra-rare, spesso privi di diagnosi oltre che di cura, che combattono tenacemente per affermare il loro diritto alla vita. Vite coraggiose sono quelle delle loro mamme e dei loro papà, che lottano per il futuro dei propri bambini. Vite coraggiose sono quelle dei medici, infermieri e ricercatori sempre in prima linea per scoprire nuove cure e fornire la migliore assistenza ai nostri bambini».
La campagna nazionale di raccolta fondi della Fondazione Bambino Gesù Onlus prenderà il via in occasione del Giubileo straordinario della Misericordia indetto da Papa Francesco. Durerà 3 anni, con l’obiettivo di finanziare i progetti di ricerca che l’Ospedale Pediatrico ha sviluppato per “dare un nome alle patologie senza nome“, individuare i meccanismi genetici alla base delle malattie “orfane” ed elaborare nuove possibili strategie terapeutiche.
Tra le personalità schierate al fianco dell’iniziativa, inoltre, Al Bano Carrisi che ha dato vita a un brano inedito, intitolato ‘Vite Coraggiose’ – testo di Fabrizio Berlincioni, musica di Al Bano Carrisi e arrangiamento di Alterisio Paoletti – inserito all’interno dell’omonimo album che contiene altri nove brani scelti appositamente dal cantante.
Uno scrittore che è voluto rimanere anonimo ha scritto e donato un delicato racconto di Natale: Gabriel, che narra la storia di un angelo chiamato da un bambino a compiere un miracolo d’amore.
Tutti strumenti di raccolta fondi che verranno offerti in modalità diverse a fronte di una donazione minima per contribuire a finanziare i progetti di ricerca che l’Ospedale Pediatrico ha sviluppato per individuare i meccanismi genetici alla base delle malattie rare e potenziare nuove possibili strategie terapeutiche.
