Le sfide per migliorare la qualità della vita dei bimbi malati ai reni

Poco più di 60 anni fa, il 23 dicembre 1954, è stato realizzato con successo il primo trapianto di rene nell’uomo. Da questa data, moltissimi progressi ci consentono di considerare il trapianto di rene come una routine, anche se molto impegnativa dal punto di vista chirurgico e medico.

Questo vale anche per il trapianto di rene nel bambino, attività che è iniziata presso il Policlinico di Milano nel settembre del 1980. Da allora, sono stati realizzati 274 trapianti pediatrici di rene. Molte barriere, pensate invalicabili solo pochi anni prima, sono state abbattute. Ne rimangono alcune, tra le quali la possibilità di eseguire il trapianto di rene nei bambini molto piccoli, entro i primi due-tre anni di vita, evitando loro la dialisi e le relative conseguenze negative di tale procedura in questa fascia di età. Questa sfida necessita di un approccio multidisciplinare (nefrologo pediatra, chirurgo trapiantatore, urologo pediatra, immunologo, psicologo e assistente sociale) per formare un team di lavoro affiatato. 

L’Associazione per il Bambino Nefropatico, costituita da un ristretto gruppo di personalità del mondo economico e sanitario milanese, nasce nel 1978 per raccogliere questa sfida e, d’intesa con la Regione Lombardia, istituiscepresso la Clinica Pediatrica De Marchi di Milano, l’Unità Operativa Complessa di Nefrologia e Dialisi Pediatrica, che ad oggi rappresenta l’unico presidio pediatrico della Regione Lombardia specializzato per la dialisi acuta e cronica dei bambini con insufficienza renale e per l’iscrizione in lista e del trapianto di rene in età pediatrica. L’impegno dell’Associazione è quello di supportare tutte leattività dell’Unità Operativa con l’acquisto di apparecchiature specifiche, la garanzia di un’adeguata presenza medica e paramedica e il sostegno alle famiglie dei bambini con malattie renali.

“Le malattie Nefrologiche pediatriche sono patologie molto serie che possono creare gravi problemi”, spiega Regi Tesoro, consigliera dell’Associazione per il Bambino Nefropatico. “In presenza di insufficienza renale, i bambini sono costretti a sottoporsi a dialisi 4 ore al giorno per 3 volte alla settimana (dialisi extracorporea) per “pulire” il sangue prima del trapianto oppure possono fare la dialisi presso il proprio domicilio, durante la notte (dialisi peritoneale). Nel centro specialistico di nefrologia pediatrica, nel 2014, sono state eseguite più di 4.000 visite, più di 3400 sedute di emodialisi, più di 2300 sedute di dialisi peritoneale, più di 120 sedute di aferesi e ben 11  bambini hanno ricevuto il trapianto di rene”. 

“Da tanti anni, la generosità di circa 7.500 sostenitori ha reso possibile l’acquisto di importanti apparecchiature che consentono al nostro reparto di essere all’avanguardia nella ricerca di una sempre maggiore sicurezza e cura dei pazienti”, continua Regi Tesoro, “ed è proprio in quest’ottica di potenziamento delle attività pediatriche di eccellenza, sempre più richieste, che sarà importante garantire lo sviluppo dei progetti e delle iniziative in corso attraverso anche l’aiuto dei privati”.

Importantissimo anche l’istituzione e il continuo supporto all’attività dell’Unità Operativa Semplice di Terapia Intensiva Pediatrica che deve far fronte alle continue richieste di assistenza da parte di ospedali milanesi, lombardi e anche di altre regioni prevalentemente per patologie respiratorie, neurologiche e renali. Si tratta di un reparto all’avanguardia in cui è consentita la presenza continuativa dei genitori a fianco dei bambini, in quanto fornisce loro un adeguato supporto psicologico.

Regi Tesoro conclude “Maggiore attenzione è stata posta alla realizzazione di un “Ospedale senza dolore” come prescritto da una recente legge nazionale: il dolore che spesso accompagna il ricovero in ospedale, come dato oggettivo o anche solo come paura, viene misurato, rivalutato e segnalato per poterlo combattere, trattandolo in tutte le sue componenti da un’equipe di esperti che si sta sempre più ampliando per offrire un servizio diversificato e completo”.

Tanti i progetti da finanziare:

Progetto di Nefro-Urologia Pediatrica

E’ un progetto di potenziamento e supporto dell’area funzionale polispecialistica di Nefro-Urologia Pediatrica della FondazionePoliclinico che ha al proprio centro il bambino con patologie dell’apparato urinario. Attraverso collaborazioni e sinergie con la Fondazione Policlinico di Milano, ABN Onlus opera attraverso: il finanziamento di contratti a giovani medici e biologi, l’acquisto di apparecchiature all’avanguardia, l’aggiornamento scientifico di medici e infermieri, la ricerca per lo sviluppo di nuove ed efficaci terapie, la garanzia di un’adeguata assistenza ai bambini.

Vacanze per i pazienti dell’U.O. di Nefrologia e Dialisi Pediatrica

I bambini e gli adolescenti in dialisi extra-corporea, grazie a ABN Onlus e all’International School of Milan, hanno la possibilità di andare in vacanza gratuitamente nel periodo giugno-luglio, in località dove il Sistema Sanitario Nazionale ha disponibilità di posti dialisi. I piccoli pazienti possono andare in vacanza con o senza genitori, accompagnati da personale medico e infermieristico della Clinica Pediatrica, per un periodo di 10/15 giorni. Quest’anno andranno in vacanza in Sicilia dal 2 al 12 luglio, presso l’Hotel Village “Città del Mare” di Terrasini e faranno la dialisi presso il Centro di Carini.

I bambini e i ragazzi trapiantati invece, andranno in vacanza in Calabria presso il “Serené Village” di Mariella di Cutro (Crotone), accompagnati dai genitori e assistiti da un infermiere della Clinica Pediatrica, grazie al contributo di Filo Diretto Onlus.

Progetto di Cooperazione nei Paesi in via di sviluppo del Centro America (Nicaragua).

Il Progetto organico di sviluppo della Nefro-Urologia pediatrica è iniziato nel 2001 presso l’Ospedale Manuel de Jesus Rivera di Managua, Nicaragua. Attualmente è possibile effettuare tutte le attività diagnostiche e terapeutiche essenziali per un’assistenza completa ai bambini con gravi nefrouropatie, inclusa la possibilità di praticare la dialisi peritoneale ed extracorporea. Dal marzo del 2005 sono stati praticati con successo a Managua i primi trapianti di rene da donatore vivente a bambini con insufficienza renale cronica terminale.

Per sostenere la raccolta fondi per lo sviluppo di tali progetti, ABN Onlus, in collaborazione con Fata Onlus e Panda Onlus organizzerà a Milano, in Via Monte Rosa 91, dal 25 al 27 maggio 2015, tre giornate di beneficienza proponendo occasioni irrepetibili, a basso costo e a fin di bene! Non mancheranno momenti di animazione con i comici dei famosi programmi televisivi Zelig, merende gratuite per i bambini e aperitivi musicali.

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