Oltre l`assistenza meccanica per lo scompenso cardiaco avanzato

Una condizione in cui il cuore non riesce a pompare la quantità di sangue necessario a soddisfare le esigenze dell’organismo è generalmente definibile scompenso cardiaco. Le principali cause di scompenso cardiaco sono quella ischemica, dovuta cioè all’infarto del miocardio, e quella dilatativa primitiva, senza cioè una causa specifica. Ovviamente molte altre condizioni possono portare a scompenso cardiaco, ed ognuna ha delle caratteristiche precise, che per semplicità non tratteremo in questa sede.

 Nonostante le possibilita` terapeutiche siano diverse, dalla terapia medica ambulatoriale, al ricovero in ambiente protetto per  l`infusione di inotropi (farmaci che aiutano la funzione cardiaca), fino all`impianto di una assistenza meccanica ventricolare od un trapianto, il paziente con diagnosi di scompenso cardiaco diventa suo malgrado, un assiduo frequentatore di ospedali, ambulatori e farmacie,  dovendo porre in secondo piano la famiglia, i figli ed il lavoro.

La diagnosi di scompenso cardiaco, infatti, cambia drasticamente la prospettiva vita di una persona che, diventando paziente, perde d`un colpo le certezze e le abitudini di un tempo e viene scaravenatato in un turbine di medici, infermieri, ambulatori, orari e farmaci salvavita, vive in una condizione di costante insicurezza, vede il proprio futuro nebuloso, perchè non sa quanto la malattia potrà durare, per quanto tempo la terapia medica riuscirà ad essere efficace e per quanto tempo ancora potrà avere una vita quasi normale. Anche i familiari subiscono le conseguenze della patologia, vedendo il progressivo e inesorabile compiersi di un destino già scritto, senza potere intervenire in maniera efficace. I malati ed i loro familiari spesso si sentono soli, ai margini di una società che non ammette debolezze e che troppo spesso allarga le braccia e stringe le spalle a chi è in difficoltà. La malattia viene curata negli ospedali, ma per tutti gli effetti collaterali, il paziente e la sua famiglia sono spesso abbandonati a loro stessi.

Per questa necessita` e` nato da poche settimane il GROC[1] Rotary He@rts, un gruppo di volontari al servizio dei pazienti affetti da scompenso cardiaco e loro familiari. Il Rotary He@rts sara` contattabile ed agira` tramite i canali di comunicazione piu` frequenti, avra` un numero telefonico, un indirizzo email e soprattutto il suo sito internet www.rotaryhearts.it, al momento in costruzione, sul quale saranno disponibili informazioni sui volontari e le attivita` programmate, aggiornamenti, articoli informativi e formativi e contatti.

Lo scopo del Rotary He@rts e` di assistere il paziente e la sua famiglia in ogni fase della patologia, dalla diagnosi al trapianto od all`impianto di assistenza meccanica, con supporto psicologico, infermieristico, medico e soprattutto logistico (spostamenti, alloggi, ristorazione, etc).

Si realizzera` una community, nella quale poter esporre i pensieri, le paure e le speranze che ogni paziente ed ogni familiare vive ogni giorno, e rendere accessibili a chi vive a contatto con lo scompenso cardiaco le più semplici informazioni necessarie per capire la malattia e le possibilità di trattamento. La speranza è di riuscire ad avvicinare tutti i pazienti: trapiantati, in assistenza meccanica o ancora in attesa per migliorare la conoscenza della loro condizione e la qualità di vita.

Dott Gianluca Santise

Cardiochirurgo

Istituto Mediterraneo per i Trapianti e Terapie ad Alta Specializzazione (ISMETT)