Bambino Gesù, sulla Nave Italia salpa l’equipaggio dei “siblings”
di oggisalute | 3 ottobre 2016 | pubblicato in Attualità
È pronto a salpare l’equipaggio dei 12 “siblings”, fratelli e sorelle sani di pazienti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù affetti da malattie metaboliche rare e da epilessia. Il gruppo partirà dal porto di Genova domani, 4 ottobre, a bordo di Nave Italia, il brigantino a vela più grande del mondo che la Fondazione Tender to Nave Italia Onlus (creata dalla Marina Militare e dallo Yacht Club Italiano) dedica a progetti scientifico-sociali a supporto delle persone con disagio fisico o psichico.
I giovani marinai di “Ragazzi all’arrembaggio”, terza ed ultima spedizione in nave del 2016, saranno accompagnati da una squadra di 6 operatori, un’équipe multidisciplinare formata da medici, neuropsichiatri, psicologi e infermieri del Bambino Gesù. Lo scopo dell’esperienza è quello di ristabilire all’interno della famiglia del bambino malato un giusto equilibrio che tenga in considerazione anche la complessità e i bisogni del fratello sano.
Il tema dei “siblings”, termine inglese che indica i fratelli e le sorelle sani di persone con disabilità, è sempre di più oggetto dell’attenzione della comunità scientifica internazionale e di iniziative dedicate. Convivere con un fratello o una sorella con malattie croniche complesse e invalidanti può avere ripercussioni sulla qualità di vita del ragazzo sano. Può sentirsi trascurato; troppo responsabilizzato nell’aiutare la famiglia a gestire il problema o in dovere di eccellere a scuola o nello sport per offrire ai genitori quella soddisfazione che ritiene non possa derivargli da chi è malato.
A bordo di Nave Italia il progetto di supporto ai 12 ragazzi di età compresa tra i 9 e i 17 anni si articolerà nella condivisione delle regole della corvée, in attività ludiche e in momenti di ascolto e confronto sull’esperienza che stanno vivendo. L’intervento sperimentale sviluppato dagli esperti del Bambino Gesù prevede anche il monitoraggio dei giovani tramite la somministrazione di questionari scientificamente validati. L’obiettivo è verificare l’efficacia di questo nuovo modello di approccio alla condizione dei siblings e fornire loro gli strumenti per gestire al meglio, una volta tornati a casa, le complesse dinamiche famigliari.
Al rientro della spedizione nel porto di Genova, l’8 ottobre, a conclusione di un intenso anno di attività in mare, a bordo di Nave Italia si terrà una cerimonia di saluto con la benedizione del brigantino, la consegna degli “Attestati di Marinaio” ai ragazzi partecipanti e la presentazione dei progetti futuri.
La collaborazione tra Fondazione Tender to Nave Italia Onlus e Bambino Gesù, nata 6 anni fa, nel 2011, ha consentito a tanti bambini e ragazzi malati di vivere un’esperienza indimenticabile. Nelle prime due spedizioni in mare del 2016 “A gonfie vele contro il cancro” (giugno) ed “Epilessia fuori dall’ombra” (luglio) sono stati coinvolti circa 30 giovani pazienti affetti da malattia onco-ematologica e da epilessia. Un’occasione per condividere regole, spazi in comune, momenti ludici e nuove esperienze di vita a vantaggio dell’autostima e della consapevole gestione di sé.
