Dal lockdown alla fase 3, pazienti con sclerosi multipla si raccontano

Si chiude oggi, con un successo di contributi e partecipazione, la prima parte della sesta edizione di ‘Io non sclero’, il progetto di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla (Sm) sviluppato da Biogen e da Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (Sin). Il programma di attività, partito a metà aprile, è dedicato a raccontare la vita con la Sm ai tempi del coronavirus, per favorire la condivisione e il supporto reciproco tra i pazienti e affrontare insieme le tante difficoltà, nuove e inaspettate, che questa pandemia ha portato con sé, dalla vita domestica e familiare, al lavoro, ai tanti aspetti legati alla gestione della Sm in un contesto di emergenza sanitaria.

Dal 27 aprile al 30 giugno i pazienti hanno inviato le loro testimonianze sul sito www.iononsclero.it e la pagina Facebook del progetto ha raccolto migliaia di commenti, che hanno dato vita a un grande racconto collettivo dai giorni del lockdown, attraverso la fase 2, fino a oggi. Da questi contributi nascerà la speciale agenda ‘Io non sclero 2021’, disponibile online a partire da fine ottobre e distribuita gratuitamente in una selezione di librerie in tutta Italia. Inoltre, una storia selezionata tra tutte quelle inviate, darà vita a uno speciale cartoon ospitato sulla app Cleo, l’applicazione creata da Biogen per le persone che vivono con la malattia. Tutti i dettagli sulla seconda fase del progetto sono disponibili sul sito.

Madrina dell’iniziativa è Katia Vignoli, psicoterapeuta specializzata in medicina psicosomatica, che fa un bilancio di questi mesi: “Il mio lavoro, a fianco di chi vive una malattia cronica come la Sm – afferma – mi conferma ogni giorno che chi ha affrontato una diagnosi e vive un lungo percorso di cura è più preparato di altri a reagire con forza a questa emergenza, perché ha con sé un bagaglio di risorse straordinarie, che nella situazione che stiamo vivendo sono molto preziose. Mi riferisco alla forza, al coraggio, alla capacità di reagire di fronte alla paura e all’incertezza. Risorse che oggi più che mai è importante condividere. L’emergenza che stiamo vivendo ci ha chiusi nelle nostre paure e nelle nostre difficoltà, ma questo mondo si apre nel momento in cui si crea uno scambio di esperienze, di pensieri e di consigli. Lo scambio è un’opportunità di arricchirci, è un ponte di aiuto reciproco che è rivolto, innanzitutto, a noi stessi”.

La condivisione e il racconto collettivo sono al centro di ‘Io non sclero’ fin dall’inizio del progetto nel 2014. “In questi anni – commenta Francesca Merzagora, presidente di Fondazione Onda – migliaia di persone hanno partecipato con le loro testimonianze di vita e hanno condiviso la voglia di non fermarsi con la Sm, di continuare a fare progetti e coltivare i propri sogni. Storia dopo storia, le persone si sono aiutate le une con le altre. Ciascun messaggio ha dato un contributo e ha aiutato gli altri a guardare con occhi nuovi la propria vita. Per questo abbiamo deciso di dedicare l’iniziativa 2020 al supporto reciproco tra i pazienti, in un momento di così grande incertezza. Sotto la guida esperta di Katia Vignoli, i pazienti stessi si sono raccontati in questi mesi e si sono aiutati l’un l’altro attraverso lo scambio di storie e consigli, per affrontare ogni giorno con coraggio e positività le tante difficoltà legate alla gestione della SM in un contesto di emergenza sanitaria”.

“Vivere con la Sm lascia il segno – prosegue Francesco Vacca, presidente nazionale di Aism – bisogna imparare ad andare oltre gli ostacoli e ciascuno lo fa a proprio modo, ma ci sono momenti in cui ci si sente soli e disorientati e l’emergenza coronavirus è sicuramente uno di questi. Ѐ proprio in momenti come questo che scoprire le storie di chi sta vivendo le stesse battaglie con coraggio e positività può offrire la chiave per cambiare prospettiva e ritrovare la forza. Lo scambio e la condivisione tra i pazienti sono strumenti molto importanti, non solo per rispondere al bisogno di aiuto e supporto, ma anche per portare alla luce le tante difficoltà che le persone con Sm stanno affrontando a causa della pandemia in corso. Siamo convinti che questa iniziativa abbia offerto un aiuto concreto e l’agenda Io non sclero 2021 avrà quindi anche un importante valore simbolico, per celebrare il percorso fatto insieme dal lockdown fino a oggi”.

L’agenda 2021 sarà quindi un tributo alla forza e al coraggio messi in campo in questi mesi dai pazienti. Un’edizione speciale per guardare all’anno che verrà con forza rinnovata e celebrare la grande partecipazione e la forza collettiva emerse in questi mesi. “Siamo orgogliosi dei risultati raggiunti da ‘Io non sclero’ – dichiara Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia – un progetto che negli ultimi sei anni ha fatto conoscere al grande pubblico la forza di chi convive con la sclerosi multipla ed è stato fin da subito capace di rispondere al grande bisogno di condivisione delle esperienze di vita con la Sm. Ogni storia è stata fonte di ispirazione per tante persone, che si sono incoraggiate a vicenda. Per questo abbiamo deciso nel 2020, in mesi di grande incertezza e difficoltà a causa dell’emergenza coronavirus, di celebrare l’aiuto e il supporto reciproci, che rappresentano da sempre l’anima e il grande valore di questo progetto. ‘Io non sclero’ – conclude – conferma l’importanza, per un’azienda che ha fatto delle neuroscienze la propria ragione di esistere, di dar vita a progetti che vanno oltre lo sviluppo di terapie, capaci di migliorare la qualità di vita delle persone costrette a convivere quotidianamente con una malattia”.

(Fonte: Adnkronos)