Fibrosi cistica, laboratorio di riabilitazione al Bambino Gesù
E’ ormai dimostrato l’impatto positivo dell’esercizio fisico sui pazienti con Fibrosi Cistica già dai primissimi anni di vita. In questi pazienti l’attività fisica, associata alla fisioterapia respiratoria quotidiana necessaria a rimuovere le secrezioni bronchiali, facilitano la liberazione dei bronchi dal muco denso ristagnante, migliorano la funzione stessa dei polmonare e quindi l’ossigenazione di tutti gli organi. L’attività fisica poi contrasta l’indebolimento del tono calcico delle ossa e contemporaneamente aiuta ad avere un maggiore controllo dei valori di glicemia nel sangue in quei pazienti che esprimono già il diabete. Tutto questo è stato dimostrato da importanti studi clinici.
Presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, grazie alla donazione dell’Associazione Onlus O.F.FI.CI.UM (Organizzazione delle Famiglie contro la Fibrosi Cistica a carattere Umanitario) è stato possibile allestire un laboratorio per rieducare allo sforzo anche i pazienti affetti da fibrosi cistica con riduzione significativa della funzionalità respiratoria. I pazienti che necessitano di lunghi ricoveri, selezionati in base a criteri scientificamente definiti con la collaborazione della Medicina dello Sport dell’Ospedale che indicherà i parametri di tolleranza cardiopolmonare, potranno svolgere programmi di riabilitazione per mantenere o migliorare la propria funzionalità respiratoria. L’allenamento quotidiano, sotto controllo stretto dei fisioterapisti, potrà essere effettuato dopo il superamento della fase acuta di riacutizzazione infettiva, senza provocare sovraccarichi dell’apparato cardiopolmonare e in assoluta sicurezza.
«Questo servizio – spiega la dottoressa Vincenzina Lucidi, responsabile di Fibrosi Cistica – aiuterà i pazienti con insufficienza respiratoria di grado medio-grave a contrastare la naturale riduzione dell’attività motoria che si sviluppa a causa dall’aumento della dispnea e della percezione allo sforzo presente negli stadi più avanzati della malattia».
«Vivere con una patologia cronica evolutiva – dichiara Silvia Ranocchiari, presidente O.F.FI.CI.UM – impegna notevolmente il paziente e la sua famiglia. Per questo la nostra associazione ha come vocazione la diffusione della conoscenza della Fibrosi cistica. Solo accrescendo la familiarità con la malattia i nostri figli potranno crescere in un ambiente maggiormente accogliente».
La fibrosi cistica, la più diffusa tra le malattie genetiche, è causata da un gene alterato che comporta anomalie nel trasporto di sali e acqua sulla superficie delle cellule epiteliali. Interessando vari organi e alterandone le funzioni (problemi respiratori, infiammazioni croniche dei polmoni, danni all’intestino e al fegato, malnutrizione e infertilità), può essere invalidante per la crescita e la vita futura dei piccoli. Alle malattie genetiche rare e ultrarare è dedicata in particolare ‘Vite Coraggiose’, la campagna di comunicazione sociale promossa dalla nuova Fondazione Bambino Gesù Onlus.