Linfedema, nasce in Sicilia l’associazione Italian Lymmphodema Framework

È nata a Siracusa, Italian Lymmphodema Framework, l’emanazione italiana dell’associazione internazionale che si occupa – anche dal punto di vista logistico – dell’assistenza delle persone che devono convivere con il linfedema, una patologia rara di cui nel nostro Paese è affetto quasi mezzo milione di persone, che si manifesta con l’ingrossamento di una o più parti degli arti inferiori o superiori, o di altre parti del corpo, come viso, genitali, addome. Lo rende noto l’Osservatorio malattie rare sul proprio sito internet.

“Il linfedema – si legge sul sito dell’Omar – è un’alterazione delle vie linfatiche, cioè un ristagno della linfa, un edema che si localizza in una parte del corpo e che può essere più o meno invasivo a livello locale. Si distingue in primario (presente sin dalla nascita) e secondario (si sviluppa in età giovanile). La malattia non è ancora riconosciuta dal ministero della Salute, per il quale si tratta di una semplice infezione dermatologica: per questo motivo l’associazione si sta muovendo affinché venga certificata, per il sistema sanitario nazionale, come una patologia cronica ed invalidante”.

Nei giorni scorsi è stato siglato dunque l’atto costitutivo dell’associazione alla presenza di tre esperti del settore, come Sandro Michelini, Marina Cestari, e Matteo Bertelli, un giovane genetista di fama mondiale, cresciuto all’ombra di Rita Levi Montalcini, con la quale ha collaborato per dieci anni: tutti presenti perché componenti del consiglio direttivo di un’associazione già attiva sul web con oltre 5 mila iscritti.

“Formazione e informazione sono in ogni caso gli obiettivi principali dell’associazione, – fa sapere l’Omar – che porterà periodicamente nel territorio siciliano professionisti di rango provenienti da ogni parte del mondo, che infatti, già a partire dal prossimo anno, si confronteranno in convegni, congressi e seminari di aggiornamento. Tra due anni, inoltre, con ogni probabilità, si terrà proprio a Siracusa la ‘Internazio-nale 2017’, un convegno medico mondiale sul tema che farà confluire 2000 operatori sanitari pro-venienti da ogni parte del globo”.