Malattie rare. Oggi a Roma la “Via crucis”
di oggisalute | 26 aprile 2013 | pubblicato in Attualità
Si terrà oggi a Roma la “Via Crucis dei malati rari”, organizzata dal Movimento Italiano dei Malati Rari, per tenere alta l’attenzione sulle problematiche delle persone con malattie rare.
La “Via Crucis dei Malati Rari” partirà alle ore 14 dalle Catacombe di San Callisto ed arriverà alle ore 16.30 alla chiesa di San Giorgio al Velabro. Si snoderà per le vie più antiche di Roma attraverso un percorso fatto di 14 stazioni che saranno animate da altrettanti malati rari in rappresentanza di altrettante patologie che si passeranno di mano in mano la “croce della malattia” ed allo stesso tempo la “fiaccola della speranza”.
All’arrivo ci sarà un incontro con alcuni rappresentanti delle istituzioni, alle quali saranno consegnate le istanze dei “malati rari” con le richieste di “interventi concreti ed inderogabili per un futuro migliore”.
Un evento che arriva dopo la Marcia dei Malati Rari che MIR-Onlus ha organizzato, a Milano, lo scorso 2 marzo e che ha visto la partecipazione di circa un migliaio tra malati rari, loro familiari e cittadini comuni provenienti da ogni parte.
“La Via Crucis, che organizziamo a distanza di un mese esatto da quella celebrata da Papa Francesco – ha affermato Claudio Buttarelli, presidente di MIR Movimento italiano dei malati rari – è una manifestazione laica che nelle nostre intenzioni vuole essere un evento simbolicamente forte attraverso il quale vogliamo porre in evidenza il sistematico disconoscimento di una serie di diritti sanciti sia dalla “Costituzione Italiana” che della “Carta Europea dei Diritti del Malato” che saranno i due testi intorno ai quali si svilupperanno le nostre riflessioni”.
L’evento si concluderà alle ore 17 all’interno della chiesa di San Giorgio al Velabro con un concerto di musica lirica della soprano giapponese Yuro Murakami, che sarà accompagnata al piano dal Maestro Piero Giorgini.
