Thalassemia Day, arte e cultura
al servizio dell’anemia mediterranea

In Italia sono 7 mila i pazienti affetti da Talassemia e 3 milioni i portatori sani. In Sicilia i pazienti affetti sono 2.400 e 400 mila i portatori sani. Nelle “coppie a rischio” (entrambi i partner portatori sani) un bambino su 4 può nascere talassemico e in Sicilia 1 coppia su 250 è “a rischio”. Questi i numeri dell’Anemia mediterranea (malattia rara ereditaria del sangue che colpisce i globuli rossi riducendo la loro capacità di trasportare ossigeno) che spinge i talassemici a trasfusioni di sangue mediamente ogni 15 giorni.

Partendo da questi dati preoccupanti, l’Associazione Piera Cutino, in collaborazione con l’Azienda Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello, ha deciso di promuovere una campagna d’informazione “Thalassemia day. Un Progetto per la Vita”,  rivolta alle donne siciliane in età di procreazione, attraverso l’organizzazione di varie attività in calendario per tutto il mese di maggio. Il programma delle iniziative è stato presentato oggi nel corso della conferenza stampa che si è svolta all’Ospedale Cervello di Palermo con la partecipazione del Direttore generale dell’Azienda Villa Sofia Cervello, Gervasio Venuti, del Consigliere dell’Associazione Cutino, Giuseppe Cutino, del Presidente onorario dell’Associazione Cutino, Rita Borsellino, del professore Aurelio Maggio, direttore dell’unità operativa di ematologia e malattie rare del sangue e degli organi ematopoietici di Villa Sofia Cervello, di Attilio Mele dirigente dell’Ispettorato dell’Assessorato regionale alla salute, dirigenti, studenti e docenti del Liceo artistico “Almeyda” di Palermo.

Le iniziative, promosse dell’Associazione in occasione della giornata internazionale (che si celebra l’8 maggio) dedicata alla prevenzione e cura dell’anemia mediterranea, si presentano all’insegna della cultura e dell’arte con il coinvolgimento di Istituzioni culturali come la Fondazione Teatro Massimo. Questo il programma:

–       Per tutto il mese di maggio distribuzione in Sicilia di materiale informativo in circa 600 farmacie e studi dei medici di base per far conoscere sia l’importanza di fare il test del portatore sano, sia che il test è gratuito e quali sono gli Ospedali siciliani presso cui farlo. L’iniziativa, patrocinata dall’Assessorato Regionale alla Salute, ha in Stefania Petyx la propria testimonial ed è sostenuta tra gli altri da Novartis.

–       7, 8 e 9 maggio: L’Arte, la Parola, La Vita, mostra mercato. Per la sezione l’arte, grazie alla partecipazione del Liceo Artistico “Almeyda” di Palermo, saranno esposti, presso la hall di CasAmica, la struttura ricettiva del Campus di Ematologia dell’Ospedale Cervello, dei manufatti artistici realizzati, sia dagli studenti, sia dai professori del Liceo palermitano, ispirati ai temi del volontariato e della solidarietà. Per la sezione la Parola, è in programma una rassegna dedicata agli autori-dipendenti dell’Azienda Villa Sofia Cervello. Operatori sanitari dei due ospedali, nella veste di scrittori, presenteranno i loro libri.  Sia i manufatti artistici che i libri degli autori-dipendenti, fra i quali Francesco Giambrone medico cardiologo e Sovrintendente del Teatro Massimo, saranno disponibili al pubblico attraverso un’offerta volontaria e il ricavato sarà devoluto alla ricerca sulla talassemia.  Il supporto logistico per l’allestimento della mostra è stato fornito dal Teatro Massimo. L’iniziativa è stata illustrata da curatori Santina Acuto e Armando Melodia.

–       8 maggio (giornata internazionale della talassemia): convegno scientifico internazionale liver disease in 2015: from iron overloading to hepatitis c infection management in thalassemia. Il convegno, che sarà ospitato nell’Aula Magna dell’Ospedale “Cervello” con inizio alle 8,30, vedrà la presenza di prestigiosi relatori nazionali e internazionali con il coordinamento scientifico del prof. Aurelio Maggio.

–       9 maggio: Presentazione del libro “La mia vita. Le mie battaglie”.  Luoghi, biografia, attività e curiosità del maresciallo della Guardia di Finanza Leonardo Gentile papà di due figlie talassemiche perdute a causa della malattia. La presentazione si svolgerà presso la Libreria Macaione di Palermo alle 17,30. Il ricavato della vendita del libro sarà destinato alla ricerca sulla talassemia.

–       16 maggio: Inaugurazione dell’ambulatorio di Ecocardiografia “Antonella Gentile” al Campus di Ematologia. Alla presenza del Generale del Comando Regionale Sicilia della Guardia di Finanza, Ignazio Gibilaro, sarà tagliato il nastro del nuovo ambulatorio specialistico per i pazienti del Campus.

–       23 maggio: l’associazione Piera Cutino, con dei propri volontari, sarà presente nel foyer del Teatro Massimo, come previsto dalla convenzione stipulata fra la Fondazione artistica e l’Associazione, per distribuire materiale informativo sul Thalassemia day.

La conferenza stampa è stata anche l’occasione per presentare la nuova campagna del 5×1000 dell’associazione Piera Cutino. Per il 2015 confermata la collaborazione storica con lo showman siciliano Rosario Fiorello e Stefania Petyx. Sarà invece la prima volta per Emma Dante, regista di varie opere liriche di grande successo che ha aperto quest’anno proprio la Stagione lirica del Teatro Massimo.

“Il Campus di Ematologia dell’Ospedale Cervello e l’Associazione Cutino – sottolinea Gervasio Venuti  Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera Villa Sofia Cervello – ancora una volta protagonisti di un’iniziativa dal grande valore sanitario e sociale. Fare prevenzione attraverso una campagna d’informazione mirata e così articolata rappresenta un modo altamente efficace per far conoscere i migliori percorsi di assistenza e di cura per la più diffusa malattia del sangue, avvalendosi di centri specializzati”.

“Tante iniziative – dice Giuseppe Cutino consigliere dell’Associazione Piera Cutino – un unico obiettivo: far conoscere alle donne siciliane quanto sia importante fare il test del portatore sano per poter scegliere in maniera consapevole e libera cosa fare in caso di gravidanza a rischio.  Inoltre, il Test è gratuito in Sicilia, un altro buon motivo per farlo. Importantissimi per l’Associazione anche i fondi che riusciremo a raccogliere con il 5×1000. Colgo l’occasione per ringraziare Rosario Fiorello, Stefania Petyx e Emma Dante che hanno deciso di sostenere la nostra causa. I proventi della campagna 5 per mille saranno impiegati per la costruzione dei laboratori di ricerca del Campus di Ematologia. Lo scorso anno sono state ben 4.048 le persone che hanno donato il loro 5×1000 all’associazione Piera Cutino che in questo modo percepirà 104.226,82 euro. Per il 2015 contiamo, con l’aiuto di tutti di poter ricevere ancora più destinazioni e quindi maggiori donazioni dal 5×1000 per alimentare la speranza della guarigione dalla Talassemia”.

“Riparte in questi giorni in occasione del mese della talassemia – afferma Aurelio Maggio, Direttore del Dipartimento di Onco Ematologia al “Cervello” – il protocollo di terapia genica, frutto della collaborazione tra l’associazione Piera Cutino e il Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York, Il prossimo paziente italiano verrà trattato aumentando il regime di condizionamento. Questo potrà determinare un aumento dello spazio utile per l’attecchimento delle cellule staminali geneticamente modificate, aumentando la possibilità di guarigione dalla talassemia”.

“Ho deciso – dichiara Leonardo Gentile, autore del libro “La mia vita. Le mie battaglie” – di destinare il ricavato della vendita di questo volume alla ricerca sulla talassemia, in ricordo di mia figlia Antonella ed allo scopo di incrementare l’opera di ricerca per la cura della malattia . Un piccolo gesto per alleviare la sofferenza di tanti e, spero, uno stimolo per altri a seguire questa strada intitolata … Solidarietà”.